- congrès sur l'autisme 2009

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Après deux années consacrées à l’accompagnement éducatif et à la scolarisation, le congrès d’Autisme France 2009 abordera cette fois-ci principalement des thèmes concernant la recherche et les aspects médicaux de l’autisme.
Etant donné le nombre de sujets à traiter il se déroulera exceptionnellement sur deux jours avec une journée supplémentaire le vendredi 4 décembre à l’Auditorium de la Mairie de Paris. La journée principale aura lieu le samedi 5 décembre et comme d’habitude au Palais des Congrès.

Sans être exhaustifs nous avons fait le choix de présenter certaines données récentes de la recherche permettant de mieux comprendre le syndrome de l’autisme, avec le souci de les rattacher le plus possible à la pratique et au vécu des familles, des professionnels et du personnel accompagnant. Nous avons cherché à maintenir un équilibre et surtout une cohérence entre des sujets nouveaux et prometteurs, des synthèses ou des approches différentes de sujets importants ou sensibles et des exemples de recherches innovantes issues de la coopération entre familles et chercheurs américains.

Nous aborderons aussi l’importance du modèle théorique de l’autisme car il conditionne l’avenir de tout enfant par ses conséquences en matière de prise en charge, de recherche et d’implication des pouvoirs publics.
La perception du syndrome autistique par la communauté scientifique continue à évoluer notamment aux USA. La prise en compte des multiples manifestations et composantes de l’autisme conduisent à le considérer comme un syndrome dans lequel le cerveau et les facteurs génétiques ne constituent que deux éléments parmi d’autres.

Le programme de ce congrès a été aussi conçu pour apporter aux familles et aux professionnels français un aperçu de cette évolution et de ce qui peut être considéré comme une nouvelle étape dans la compréhension de l’autisme. Des conférenciers nord-américains viendront exposer les réalisations issues d’une coopération entre les associations et les professionnels ainsi qu’une recherche fondée sur une vision plus large de l’autisme incluant les causes environnementales biologiques et les possibilités de traitements associés. C’est une façon de montrer qu’il est possible d’aller au delà de la recherche en ordre dispersé de «la» cause de l’autisme et de prendre du recul par rapport à toutes les polémiques anciennes ou nouvelles qui en découlent ça et là et qui se nourrissent plus des comportements compétitifs des disciplines médicales, des associations et des personnes que de la difficulté des sujets de recherche eux-mêmes, jusqu’à en oublier la finalité de la recherche qui est bien de faire en sorte que le plus grand nombre d’enfants autistes puissent avoir un avenir en accord avec les connaissances actuelles dans leur intégralité sans exclure systématiquement celles qui ne cadrent pas avec le modèle théorique en cours.

L’histoire de l’autisme a le plus souvent montré que les initiatives parentales étaient fondées et ont été porteuses de progrès soit en refusant des interprétations et des prises en charge dénuées de fondement mais encore présentes en France, soit en explorant des pistes que la communauté scientifique négligeait. Elle a montré aussi l’importance du modèle théorique de l’autisme qui conditionne l’avenir de tout enfant par ses conséquences en matière de prise en charge, de recherche et d’implication des pouvoirs publics. De la lutte contre un modèle théorique d’inspiration psychanalytique centré sur une mauvaise influence maternelle est sorti un modèle neuro-développemental à forte composante génétique nettement plus conforme aux données scientifiques mais ce modèle ne prend pas en compte tous les aspects cliniques et biologiques de l’autisme et tend à s’auto-entretenir par une sur-représentation des disciplines qui l’ont élaboré, au sein des conseils scientifiques associatifs ou au sein des agences d’expertise gouvernementales.

Cette situation conduit à une inertie vis à vis des pistes de recherche autres que celles qui ont déjà pignon sur rue, voire une remise en cause des ébauches de recherche en ce sens sans propositions alternatives.

Alors que toutes les compétences et les ressources intellectuelles existent en France, il n’est ainsi pas étonnant qu’une fois de plus, on doive aller chercher outre Atlantique des exemples de réalisations novatrices pour faire changer les mentalités en matière d’autisme.

Le fait que le diagnostic se fasse, à défaut d’autres éléments, sur la base des troubles du comportement ne devrait pas conduire, d’un point de vue strictement scientifique, à focaliser la recherche sur le cerveau comme pièce centrale et principale du puzzle.

Le fait que la composante génétique existe et qu’elle ait été brandie pour éloigner les hypothèses issues de la psychanalyse ne devrait pas non plus conduire à en faire l’origine ou l’autre versant du problème et monopoliser une part importante des crédits de recherche au détriment d’autres approches pouvant d’une part aider cette même recherche génétique et d’autre part déboucher sur des applications pratiques à brève échéance.

Il n’en demeure pas moins que ce n’est pas aux personnes autistes de rester dans le moule du modèle théorique qu’on attribue au syndrome mais plutôt l’inverse et cela passe obligatoirement par une certaine remise à plat de ce modèle, un élargissement du panel des disciplines médicales et non médicales impliquées ainsi qu’une redistribution du rôle de ces disciplines au sein d’une réelle transdisciplinarité.

L’évolution de la perception de l’autisme par la communauté scientifique ne veut pas dire que toutes les facettes du syndrome seront automatiquement prises en compte.
Il importe que les familles à travers leurs associations veillent à ce que ne soient pas écartées du champ d’action celles qui seraient a priori considérées comme politiquement incorrectes mais qui pourraient tout de même être déterminantes pour la compréhension du syndrome et sa prise en charge.

Ce n’est pas un problème spécifique à l’autisme ; il concerne la médecine environnementale dans son ensemble et les résistances importantes qui sont opposées aux actions de la société civile dans les nombreux dossiers sensibles, donnent la mesure de celles à venir pour cet aspect des pathologies neuropsychiatriques.

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Intervenants et présentation des interventions :

VENDREDI 4 DECEMBRE

Chargée de recherche à l’INSERM, Catherine Bourgain est docteur en Génétique Epidémiologique. Elle est spécialisée dans le développement de méthodes statistiques pour étudier la composante génétique des maladies humaines, et plus particulièrement les maladies multifactorielles. Elle travaille sur différentes pathologies en collaboration avec des équipes médicales en France (Hôpital Cochin sur les spondylarthropathies, CHU de Rennes sur l’hémochromatose…) et à l’Etranger (Université de Chicago sur l’asthme, CNR de Naples sur l’hypertension artérielle).
Catherine Bourgain est également Présidente de la Fondation Sciences Citoyennes (http://sciencescitoyennes.org)

Au cours de cette conférence, Catherine Bourgain dressera un rapide panorama de l’étude génétique des maladies complexes au cours des 30 dernières années. Elle présentera les hypothèses justifiant ces études, les principes sur lesquels elles reposent, les résultats qu’elles ont permis d’obtenir et les questions qui restent ouvertes aujourd’hui. Elle insistera particulièrement sur l’importance des outils technologiques et de leur « révolution » dans le développement des stratégies adoptées par les chercheurs. Elle montrera comment les études génétiques sur l’autisme s’inscrivent dans ce contexte général.

Lionel Naccache est neurologue, docteur en neurosciences cognitives et ancien élève de l'École Normale Supérieure de la rue d'Ulm. Il consacre son activité médicale et scientifique à l'exploration des bases cérébrales de la conscience à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière, et au sein de l'unité INSERM neuro-imagerie cognitive à Orsay.

Docteur en Médecine et Spécialité de Psychiatrie, Université de Sao Paulo, Brésil. Ses domaines d’expertise sont la Psychiatrie, lesTroubles du Développement de l’Enfant, l’Autisme Infantile, l’Imagerie Cérébrale et la Recherche Clinique
D.E.A. de Neurobiologie et Psychopathologie de Comportements. Université Paris VI. Doctorat de l'Université Paris VI - Science de la Vie
Depuis 2007 – Directeur de Recherche 2eme classe - U797, INSERM, SHFJ, CEA, Orsay. Responsable de la recherche en imagerie cérébrale dans les troubles du développement de l’enfant.
Adresse professionnelle :
INSERM ERM0205, Service Hospitalier Frederic Joliot, 4, place du General Leclerc, 91406, Orsay.
Service de Radiologie Pédiatrique, Hôpital Necker Enfants Malades, 149, rue de Sèvres 75015, Paris

Le docteur Stéphane AUVIN est Neuro-Pédiatre spécialisé en épileptologie. Il est praticien hospitalier en charge de la thématique « épilepsie » dans le service de Neurologie Pédiatrie et des Maladies Métaboliques de l’hôpital Robert Debré (Paris). A coté de son activité clinique, le Dr AUVIN à une activité de recherche fondamentale sur l’épilepsie dans le cerveau en développement.

Dans cette conférence nous essayerons de balayer de la recherche fondamentale à la pratique clinique ce que sont les «épilepsies» et les «autismes». Nous verrons dans quelles mesures certains éléments peuvent être comparés. Enfin, sujet plus difficile, nous discuterons des liens entre épilepsies et autismes. Serons évoquées aussi les difficultés particulières à l’autisme en matière d’investigations et de traitement ainsi que les façons de contourner ces difficultés pour permettre aux personnes atteintes d’autisme d’avoir accès à une prise en charge de qualité en matière de troubles épileptiques qu’il s’agisse du diagnostic, de la prise en charge médicale mais aussi ré-éducative. C’est aussi dans cette perspective que les possibilités de traitement de certaines formes d’épilepsie par neurochirurgie seront exposées.

Hélène DeLeersnyder est Pédiatre et spécialiste des troubles du sommeil. Elle assure une consultation depuis plus de 20 ans dans des hôpitaux parisiens prenant plus particulièrement en charge les enfants porteurs de maladies neurologiques, psychiatriques ou génétiques (Hôpital Necker et Hôpital Robert Debré à Paris).

La survenue d’un trouble du sommeil durable chez l’enfant autiste retentit sur son comportement et ses apprentissages et met rapidement en jeu l’équilibre familial.
Dans un premier temps, il s’agit de définir le trouble du sommeil; en effet, la prise en charge sera différente s’il s’agit d’un trouble de l’endormissement, de réveils nocturnes ou d’insomnies vraies. Les mesures environnementales restent la clé de voûte de la prise en charge. Lorsque les troubles du sommeil sont très sévères, une prise en charge médicamenteuse est souvent nécessaire. Depuis peu la prescription tolérée de mélatonine rend de grands services dans la prise en charge des troubles du sommeil.

Nouchine Hadjikhani est médecin de formation, et fait de la recherche en imagerie cérébrale depuis plus de dix ans. Elle est actuellement professeur associé à Harvard Medical School, Boston, USA, et professeur boursier à l’EPFL, Lausanne. Ses recherches ont recouru successivement à l’anatomie, l’histologie, la tomographie par émission de positron (PET), l’imagerie fonctionnelle par résonance magnétique (fMRI), l’imagerie en tenseur de diffusion (DTI), l’électroencéphalogramme (EEG), la magnétoencéphalographie (MEG) ainsi qu’aux méthodes comportementales pour étudier le cerveau et ses maladies. Depuis 2002 elle s’interesse à comprendre les similarités et les différences entre les cerveaux des personnes autistes et des ‘neurotypiques’. Elle a publié de nombreux articles dans le domaine, et espère pouvoir développer des connaissances qui permettront de mieux comprendre et diagnostiquer l’autisme, ainsi que de suivre l’évolution que pourraient apporter certaines approches comportementales. En tant que clinicienne, Nouchine Hadjikhani milite pour la promotion d’une meilleure compréhension du syndrome autistique afin de battre en brèche les idées reçues et la culpabilité de certains parents.

L'autisme est une affection neurodévelopmentale qui touche plus d'un enfant sur 150. Il est caractérisé par une triade de déficits dans la communication, l'interaction sociale, et des comportements restreints et répétitifs. En particulier, les personnes autistes semblent avoir de la peine à lire les émotions exprimées par les autres. Nous avons l'imagerie cérébrale fonctionnelle et la magneto-encephalographie, ainsi que des mesures comportementales pour essayer de comprendre les bases neuroanatomiques de ces difficultés. Nos résultats, ainsi que ceux d'autre groupes conduisant ce type de recherche, indiquent qu'un déficit dans le système des neurones miroir, à la base de la compréhension de l'action mais également a la base de l'empathie, est présent chez les personnes atteintes d'autisme. Nous décrivons le système des neurones miroirs, et les implications que ces découvertes pourraient avoir sur la prise en charge thérapeutique.

Docteur en Psychologie, Directeur du Service Universitaire Spécialisé pour Personnes avec Autisme (SUSA), Université du Mons-Hainaut en Belgique.

Après un Master en biologie moléculaire à Toulouse, les activités de recherche de Sophie Layé se sont spécialisées dans le domaine de la NeuroImmunologie lors de sa thèse, réalisée dans l’Unité de Neurobiologie Intégrative à Bordeaux (1992-1995), et de son stage post-doctoral, réalisé dans le laboratoire de Neurochimie et de Neurotoxicologie dirigé par le Pr Tamas Bartfai à Stockholm (1996-1998). Ces expériences lui ont permis d’acquérir des connaissances dans le domaine des Neurosciences Intégratives au travers des études des relations entre l’immunité et le cerveau. En 1998, elle obtient un poste de Maître de Conférences dans le Laboratoire de Neuroendocrinologie à Bordeaux, où elle a étudié le rôle des adipokines dans la régulation de la prise alimentaire en situation inflammatoire. En 2003, désireuse d’étudier l’influence qu’exerce la Nutrition sur les interactions immunité cerveau, elle rejoint le Laboratoire INRA-CNRS de PsychoNeuroimmunologie, Nutrition et Génétique (PsyNuGen) sur un poste de chercheur à l’INRA. Aujourd’hui Directeur de Recherches à l’INRA, elle anime une équipe de recherche dont les principales activités portent sur la recherche translationnelle de l’influence de la nutrition sur les relations neuroimmunes et leurs conséquences sur la cognition et l’humeur. Elle est investigateur associé au projet COGINUT « Cognition, anti-Oxydants, acides Gras : approche Interdisciplinaire du rôle de la NUTrition dans le vieillissement cérébral » financé par l’Agence Nationale de la Recherche.

Les altérations comportementales qui se développent lorsque le système de l’immunité innée est activé reposent sur l’effet des cytokines inflammatoires sur le cerveau. Le cerveau reconstruit une image cellulaire et moléculaire de la réponse immune périphérique qui conduit à la synthèse locale de cytokines dans le cerveau. Ces dernières agissent au niveau de différentes structures du cerveau pour entraîner les manifestations subjectives et comportementales caractéristiques de la maladie (mal-être, anorexie, repli sur soi,…). Chez les individus vulnérables, l’activation chronique du système de l’immunité innée a des conséquences fonctionnelles de nature pathologique, avec en particulier l’apparition de troubles de la cognition et de l’humeur. Nous avons émis l’hypothèse que le maintien des relations immunité cerveau à un état quiescent permet de limiter le développement des troubles comportementaux, constituant ainsi une forme de promotion du bien-être. A ce titre, les acides gras polyinsaturés (AGPI), qui sont très riches dans le cerveau et qui possèdent de puissantes propriétés immunomodulatrices, représentent des éléments clés de la nutrition pour moduler les relations entre le système de l’immunité innée et le cerveau. Cette possibilité sera discutée dans le cadre de stimulation aiguë (infection) ou chronique à bas bruit (vieillissement, obésité) du système de l’immunité innée.

SAMEDI 5 DECEMBRE

Docteur en médecine, Docteur es sciences. Professeur de génétique à l'université Paris V. Chef du service de génétique de l'hôpital Necker - Enfants malades.
Directeur de l’unité de recherche Inserm 781 « Génétique et épigénétique des maladies métaboliques, neurosensorielles et du développement » (depuis 2006).
Arnold Munnich a été nommé conseiller à la Présidence de la République le 16 mai 2007.
Pédiatre et généticien, Arnold Munnich a consacré ses recherches à l'identification de gènes responsables de handicaps neurologiques, métaboliques et malformatifs de l'enfant à l’hôpital Necker Enfants-Malades. Arnold Munnich a mis la génétique moléculaire au service de la pédiatrie, conciliant ainsi génétique clinique et génétique moléculaire. Ces efforts ont conduit à réunir dans un même lieu, à l’hôpital Necker Enfants-malades : une unité de recherche de l'Inserm consacrée à la localisation et à l'identification de gènes responsables de handicaps neurologiques, métaboliques, malformatifs et sensoriels de l'enfant ; un service de génétique clinique de l'Assistance publique-hôpitaux de Paris ; une unité de génétique moléculaire hospitalière pré et postnatale au service des patients et de leurs familles.
Grâce aux progrès de la carte génétique, Arnold Munnich et ses équipes ont pu localiser et/ou identifier près d'une cinquantaine de gènes responsables de maladies. Les bénéfices de ces travaux pour les enfants et leurs familles sont considérables. La localisation et/ou l'identification de ces gènes a rendu le conseil génétique possible et permis, chaque année, à 350 couples à risque d'attendre sereinement l'enfant qu'ils espéraient, dans le cadre des diagnostics prénatal et préimplantatoire pour lesquels l'équipe d'Arnold Munnich est habilitée. Depuis 2006, Arnold Munnich dirige l’unité Inserm 781 de génétique et épigénétique des maladies métaboliques, neurosensorielles et du développement, dont les axes de recherche concernent, notamment, l’étude des cellules embryonnaires humaines, la génétique et l’embryologie des malformations congénitales, l’étude des anomalies génétiques de la croissance osseuse, les génodermatoses, la génétique et cytogénétique des retards mentaux, la génétique ophtalmologique, l’étude de la dystrophie myotonique de Steinert.

Laurent mottron

Médecin psychiatre (Tours, France) et Ph.D (Paris V, France). Né en France en 1952, et résident au Québec depuis 1990; professeur titulaire au département de psychiatrie de l’Université de Montréal, Chercheur National du Fonds de la Recherche en Santé du Québec. Titulaire de la chaire de recherche Marcelle et Rolande Gosselin en sciences cognitives fondamentales et appliquées du spectre autistique (2008) Comme clinicien, il a fondé la clinique spécialisée des troubles envahissants du développement sans déficience intellectuelle de l’hôpital Rivière des prairies (Montréal) en 1995, et le Centre d’excellence en Trouble envahissant du développement de l’Université de Montréal (CETEDUM) en 2007. Comme chercheur, ses travaux sont financés en continu par les Instituts de Recherche en Santé du Canada depuis 1997. Il a signé une cinquantaine d’articles scientifiques concernant les neurosciences de la cognition dans l’autisme, et est également impliqué dans le groupe de génétique de l’autisme du CETEDUM. Ses résultats les plus importants concernent la perception visuelle et auditive dans l’autisme et le savant syndrome. Le modèle du sur-fonctionnement perceptif (EPF) qu’il a développé avec le groupe de Montréal constitue un cadre théorique largement utilisé pour l’interprétation des données cognitives et fMRI en autisme. Il s’intéresse également à la remise en question de la place de la déficience intellectuelle et de l’épilepsie dans l’autisme primaire. Son livre (L’autisme, une autre intelligence, Mardaga, 2004) fait le point des connaissances cliniques et académiques sur l’autisme sans déficience intellectuelle. Ses derniers travaux portent sur l’exploration des bases cérébrales de modèle EPF par résonance magnétique fonctionnelle, en collaboration avec d’autres groupes nord-américains et européens. Il est enfin activement impliqué, en association avec des chercheurs et penseurs autistes, dans la promotion de l’autisme comme valeur.

L’avancement des connaissances sur l’autisme nous apprend que perception, émotion, apprentissage et intelligence y fonctionnent de manière différente et spécifique. Ces différences sont là pour rester, et sont peu modifiées par les techniques éducatives et ré-adaptatives en vigueur. Toutefois, la variation considérable des niveaux d’adaptation observés nous indiquent que l’autisme est compatible avec de hauts niveaux de réalisation personnelle et de contribution à la société. La présentation fera le point sur l’avancement des connaissances en matière de traitement de l’information dans l’autisme, en faisant une place particulière aux forces cognitives. Elle proposera des directions d’adaptation aux particularités autistiques qui diffèrent de façon marquée avec les principes régissant les méthodes actuelles.

Depuis les années 80, il est devenu possible de voir le cerveau 'en action'. Plusieurs techniques d'imagerie cérébrales existent, qui ont chacune leurs avantages et leurs inconvénients. Parmi les plus utilisées sont l'imagerie par émission de positrons (PET), l'imagerie par résonance magnétique fonctionnelle (IRMf), et le magnéto-encéphalographie (MEG). Ces différentes techniques seront décrites, ainsi que leurs limitations, et seront discutés le potentiel qu'elles peuvent avoir dans l'aide au diagnostic et le suivi de la prise en charge.

Cristina Campillo est psychologue et travaille depuis ces dernières années dans le Groupe Autisme de l'Université de Valence (Espagne), un centre de recherche sur les nouvelles technologies appliquées à l'autisme. Ce groupe, mené par Gerardo Herrera et Javier Sevilla, travaille en collaboration avec plusieurs associations d'autisme en Espagne (Asociación de Autismo Burgos, Autismo Ávila,.), ainsi que des groupes de recherche de différentes universités européennes (Université de Weimar, Université de Birmingham,.). Dans le cadre de l'autisme, ce groupe a développé des outils informatiques éducatifs, des applications pour téléphones mobiles et des
programmes de réalité virtuelle et de réalité augmentée.

Durant cette conférence je ferai une présentation du Groupe d'Autisme, nos objectifs de recherche et un bref résumé de nos principales applications technologiques dans le cadre de l'autisme. Puis je me centrerai sur nos projets de réalité virtuelle ("Supermarché Virtuel" et "Ecole Virtuelle") et celui de réalité augmentée ("Pictogram Room").
Pour cela, je ferai d'abord une introduction sur les caractéristiques générales et les aspects positifs des programmes interactifs pour l'apprentissage des personnes avec autisme de différents niveaux, en faisant référence aux résultats d'études précédentes. Je présenterai les premiers résultats de nos applications, ainsi que quelques vidéos sur l'interaction des personnes autistes avec nos outils technologiques.

Jean François Chossy :
Député de la Loire, auteur du rapport sur l’autisme et rapporteur de la loi sur le handicap de 2005.

Simon Baron Cohen est Professeur de Psychopathologie du Développement à l’Université de Cambridge, PhD, et Directeur de l’Autism Research Center à Cambridge. Il est aussi directeur du CLASS ( Cambridge Lifespan Asperger Syndrome Service), une clinique pour adultes avec Syndrome d’Asperger. Il est l’auteur de plusieurs livres sur l’autisme pour différents publics (professionnels, parents, enseignants). Il a reçu divers prix de l’American Psychological Association, la British Association for the Advancement of Science (BA), et la British Psychological Society (BPS) pour ses recherches dans l’autisme. Ses recherches actuelles et ses projets portent, entre autres, sur les sujets suivants :
- les bases neurologiques, endocriniennes et génétiques de l’hypermasculinisation cérébrale.
- Le spectre élargi de l’autisme
- Les anomalies sensorielles
- La détection précoce à 18 mois
- Participation à de nombreux programmes de recherche génétique
- Les problèmes d’empathie et de décodage des émotions ainsi que les techniques ré-éducatives appropriées.
- Recherches en endocrinologie, notamment les effets de l’ocytocine par voie nasale.
- L’Animation DVD « Transporters » pour enseigner la reconnaissance des émotions aux enfants avec autisme en âge préscolaire.
- Différentes recherches en imagerie cérébrale (IRM, IRMf, Tenseurs de Diffusion..)
- Des études sur les effets de la Stimulation Magnétique Transcrânienne.

Le Dr Robert Hendren, D.O, est Professeur de Psychiatrie et de Sciences du Comportement, directeur du MIND Institute, chef de la division psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent de l’Université de Californie à Davis, actuel président de l’Académie Américaine de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent (2007-2009).
Ses champs de recherche et de publication actuels concernent la pharmacologie clinique translationnelle, les essais nutritionnels avec utilisation de biomarqueurs (IRM, marqueurs de l’inflammation, de stress oxydant, de la fonction immunitaire et pharmacogénomique) dans les troubles neurodéveloppementaux.
Il est classé parmi « les Meilleurs Docteurs en Amérique » chaque année depuis qu’il fut publié en 1996.
Le Dr Hendren quittera le MIND Institute pour devenir le Directeur de la Psychiatrie pour Enfants et Adolescents et Vice Président du Département de Psychiatrie de l’Université de Californie à San Francisco à partir du 1er juillet 2009.

Les croyances des familles et des praticiens à propos de ce qui cause l’autisme – est ce un désordre cérébral d’origine génétique ou un dysfonctionnement de l’ensemble de l’organisme causé par des interactions gènes-environnement – conduisent à des croyances différentes à propos d’une augmentation réelle ou d’un meilleur dépistage, de même qu’à différentes stratégies de traitement. Cette conférence passera en revue des recherches récentes du MIND Institute et d’autres centres de recherche qui indiquent que le paradigme pour la compréhension de l’autisme tend à se modifier vers une ouverture à de nouvelles idées pour un traitement efficace.
Objectifs :
1- Passer en revue les recherches en cours en rapport avec l’étiologie de l’autisme et les idées à propos de ce que représente l’augmentation de la prévalence.
2- Décrire les traitement actuels de l’autisme basés sur des preuves.
3- Discuter des traitements « biomédicaux » controversés et de leur logique.

Stephen M. Edelson, Ph.D. est directeur de l’Autism Research Institute (ARI) depuis le décès de son fondateur Bernard Rimland en 2006. Il conduit des travaux de recherche en matière d’autisme depuis trente ans et travaillait en étroite collaboration avec Bernard Rimland depuis vingt ans. Il est membre du conseil d’administration de l’Autism Society of America.
Ses recherches on concerné, entre autres, les aspects biomédicaux, comportementaux, sensoriels et cognitifs.
Depuis plus de quinze ans il était directeur du Center for the Study of Autism. Il avait commencé son activité de chercheur dès 1978 comme étudiant à l’UCLA avec le Professeur O. Ivar Lovaas. Il a obtenu son doctorat en psychologie expérimentale à l’Université de l’Illinois.
L’ARI a été fondé en 1967 par Bernard Rimland pour conduire et stimuler la recherche scientifique en vue d’améliorer les méthodes de diagnostic, de traitement et de prévention de l’autisme. L’ARI diffuse partout dans le monde les résultats des recherches aux parents et à toute personne cherchant de l’aide. La banque de données de l’ARI, la plus importante au monde, contient plus de 40 000 historiques détaillés d’enfants autistes provenant de plus de 60 pays. L’ARI est le centre d’un réseau mondial de parents et de professionnels concernés par l’autisme. Il publie le Autism Research Review International qui traite des avancées de la recherche biomédicale et éducative.
Son fondateur, Bernard Rimland, Ph.D, père d’enfant autiste et psychologue dans la Navy, était une autorité internationalement reconnue en matière d’autisme. Il est l’auteur en 1964 du best seller Infantile Autism dans lequel il démontre que l’autisme est un trouble biologique en opposition avec l’idée dominante du moment. A cette occasion il découvre le potentiel de ce qui ne s’appelait pas encore ABA mais modification comportementale. Il créa en 1967 l’ARI pour diffuser ce qui n’était à l’époque qu’une méthode d’intervention peu connue mais aussi pour stimuler la recherche pour des traitements biomédicaux efficaces. Il a été aussi fondateur de l’Autism Society of America ainsi que conseiller technique en chef pour le film Rain Man et a obtenu de nombreuses récompenses pour son travail durant toute sa vie.
L’ARI a subventionné au cours des douze deniers mois 18 études pour un montant de 650 000 $.

Stephen M. Edelson, psychologue expérimental, PhD, exposera l’historique de l’ARI créé il y a 42 ans par le Dr Rimland internationalement reconnu pour avoir récusé l’hypothèse psychogénique de l’autisme et proposé l’idée d’une interaction gènes et environnement.
Depuis sa fondation l’ARI a encouragé et financé des recherches scientifiques et soutenu que l’autisme devrait être considéré comme un problème concernant l’organisme dans son ensemble. En 1995 l’ARI réunit un groupe de réflexion international dans lequel des cliniciens expérimentés et des chercheurs s’assemblèrent pour discuter des problèmes médicaux fréquemment associés à l’autisme. Il en résulta une étroite coopération entre cliniciens et chercheurs en vue de comprendre l’étiologie de l’autisme et de développer de nouveaux traitements basés sur l’approche biomédicale. Cette démarche coopérative a reçu le nom de Defeat Autism Now ! Le Dr Edelson en exposera aussi les derniers résultats et la situation actuelle de cette démarche.

Gianfranco Valent est Docteur Vétérinaire. Il s’intéresse depuis longtemps à l’épistémologie, aux dynamiques qui sous tendent les controverses scientifiques et aux processus de réflexion collective. Impliqué depuis plus de dix ans dans l’action associative au sein d’Autisme France, il a été responsable de l’organisation du Colloque sur les Approches Biologiques de l’Autisme en 2002. Après une intégration et un parcours scolaire difficiles en France son fils, Karl âgé de 18 ans poursuit actuellement sa scolarité de façon tout à fait normale à Montréal.
Une évolution qui n’a été rendue possible que par l’action constante et soutenue de sa famille, en premier lieu et en grande partie de sa mère, et par la prise en compte raisonnée de toute possibilité d’intervention, sociale, éducative ou médicale, potentiellement bénéfique.

Comme la plupart des pathologies multifactorielles et complexes, l’autisme pose problème et ce d’autant plus que l’augmentation de sa prévalence ne peut être mise uniquement sur le compte de critères de diagnostic élargis.
Il est légitime de se demander si cela est lié exclusivement à la pathologie elle-même ou s’il s’agit aussi d’une certaine forme d’inadéquation chronique entre la pathologie et la façon dont est structurée et conduite la recherche.
D’importants moyens financiers, techniques et humains ont été mis en œuvre ces dernières décennies ce qui a produit une grande masse de données et ouvert diverses pistes de recherche. Pourtant la persistance de non moins diverses controverses témoigne d’un certain manque de cohérence et de réflexion collective en amont des programmes de recherche ou lors de l’élaboration des protocoles d’études.
Comme dans d’autres domaines la production de données va plus vite que les capacités d’analyse et de synthèse ce qui désoriente les familles mais aussi les professionnels.
La mise en place d’outils tels que les procédures d’expertise collective représente une façon de répondre à ce problème. La généralisation de ces pratiques représente un progrès mais ne répond que de façon très incomplète au défi représenté par des syndromes aussi complexes que l’autisme. D’autres part ces procédures d’expertise collective recouvrent des réalités assez diverses selon les organismes qui les mettent en œuvre qu’il s’agisse d’instituts de recherche ou d’agences gouvernementales.
Des exemples liés à l’autisme mais aussi tirés d’autres pathologies permettent de comprendre pourquoi ces procédures peuvent aussi bien être des facteurs de progrès que des verrous bloquant toute évolution conceptuelle stérilisant ainsi certaines pistes de recherche.
L’évolution du modèle théorique de l’autisme va nécessiter vraisemblablement une autre façon de concevoir les processus d’expertise et de réflexion collective. La prise de conscience en est assez récente aux USA et nous verrons comment cette problématique y est abordée dans des instituts de recherche transdisciplinaires ou des fondations pour la recherche en autisme.

Source : Autisme France