AU P\'TIT BONHEUR

1. Premiers sentiments

Lorsqu'un père ou une mère apprend que son enfant souffrirait d'autisme, il lui arrive encore souvent de sombrer dans le désarroi et l'inquiétude. Lorsque le malheur vient bousculer sa propre existence, il se voit confronté à une réalité qu'il ne s'était jamais imaginé aussi proche. Il est assailli par des questions : vais-je pouvoir accepter mon enfant, non pas comme je l'avais désiré, ou comme je me l'étais imaginé, mais comme il est, lui, avec sa façon d'être ? Que va-t-il devenir plus tard ? Peut-on le guérir, le rendre normal ? Peut-on l'aider ? Comment s'y prendre ?

Il est des parents qui, de désarroi glissent vers un sentiment de révolte ; sentiment combien funeste lorsqu'ils s'en prennent à l'enfant en le rudoyant. Or combien plus encore qu'un enfant normal, cet enfant qui peine à vivre n'a-t-il pas besoin d'affection et de signes d'amour et de compréhension de la part de ses parents.

Parmi les parents qui nous ont consulté, tous ne sont pas forcément pris par le même désarroi. Certains parents éprouvent un sentiment de soulagement : l'incertitude persistante de jadis a fait la place à une connaissance exacte d'un fait. Toutefois, les mêmes questions se posent pour l'avenir de l'enfant, et pour l'avenir de leur propre existence de parents.

2. Prudence

Il peut arriver qu'un diagnostic d'autisme aurait été clairement établi par un médecin, alors que l'enfant est encore en très bas âge. Ici nous mettons les parents en garde pour éviter toute conclusion trop hâtive. S'il s'agit d'un enfant handicapé gravement marqué par l'autisme, le diagnostic correct est possible dès le très jeune âge, de 18 ou 24 mois. Toutefois si l'enfant n'est atteint que moyennement ou légèrement, il est conseillé de refaire une ou plusieurs évaluations quelques années plus tard, entre 3 et 5 ans, et ensuite même plus tard encore, afin de vérifier si la conclusion antérieure se confirme.

Nous avons connu certains cas, plutôt exceptionnels, pour lesquels un diagnostic précoce d'autisme était infirmé par une évaluation à un âge plus avancé. Dans ces cas, on ne parle pas de guérison, mais d'une erreur dans le diagnostic antérieur.

Dans les cas pour lesquels la présence d'autisme n'est pas évidente et certaine, les parents se doivent de garder le courage de rester dans l'incertitude durant le temps qu'il faut. Toutefois cela n'empêche qu'une prise en charge adaptée se justifie dès l'alerte précoce, même s'il s'agit d'un trouble apparenté à l'autisme, qui se révélerait par la suite, ou d'un autre trouble, comme l'arriération mentale. L'acquis d'une prise en charge particulière ne sera jamais pour autant perdu, bien au contraire.

3. Solidarité

Un médecin compétent en la matière a établi, à bon escient, un diagnostic d'autisme. Certains parents n'en sortent pas et traînent leur existence dans le découragement ; d'autres décident de construire une vie qui vaut la peine d'être vécue. Mais dans les deux situations, une multitude de questions surgissent devant eux.

Dans bien de cas, il peut être fort utile de consulter d'autres parents. Souvent, c'est cela la clé qui ouvre les portes. Une première approche : ne pas se sentir seul ; savoir que d'autres sont passés par le même chemin ; savoir que d'autres ont pu redécouvrir une sérénité, une paix, au-delà des difficultés.

Les parents membres d'Inforautisme sont à la disposition de ceux qui cherchent, ou qui tâtonnent dans l'obscurité en quête de réponses à leurs questions. Nous avons rencontré de nombreux parents, désemparés en arrivant chez nous, et pleins de courage en repartant.

4. Information

Il est nécessaire pour tous les parents qui ont découvert que leur enfant souffre d'autisme, d'apprendre ce qu'est l'autisme et ce qu'il n'est pas ; ensuite, comment s'y prendre avec son enfant, et quels sont les écueils à éviter. Ici aussi, Inforautisme peut aider à progresser dans cette connaissance, par des conseils ou des échanges, ou en indiquant des ouvrages à consulter. Notons en passant que tous les ouvrages sur l'autisme ne sont pas nécessairement à recommander ; et certains autres sites d'Internet diffusent parfois de la désinformation (c'est-à-dire, des erreurs). Ceci est une mise en garde et doit inciter à la prudence.

Nous devons évoquer un problème qui n'est pas exceptionnel du tout. Nous avons connu des cas de parents qui ont reçu un diagnostic d'autisme pour leur enfant, sans plus ; aucun commentaire, aucune analyse supplémentaire ne leur avait été fournie. Or, comme décrit dans un autre chapitre, il faut savoir que les personnes souffrant d'autisme ne forment pas une population homogène ; tous les autistes ne sont pas égaux, ni dans le degré de handicap, ni dans la configuration des différentes formes de déficiences qui constituent le handicap. C'est que d'une part certains autistes sont plus lourdement atteints que d'autres, et que d'autre part les capacités de penser et d'agir peuvent être diverses d'un autiste à l'autre. Il sera donc nécessaire de procéder à une évalutaion des capacités et des incapacités de l'enfant, afin d'organiser la formation et la scolarité de façon adaptée. Il existe pour cela des centres capables d'effectuer l'évaluation nécessaire.

5. Prise en charge

Au vu des capacités spécifiques et du degré de handicap, les parents partent à la recherche de structures et d'écoles adaptées à la formation ; éventuellement, la recherche d'un hébergement.

Si le handicap est plus grave, on orientera l'enfant vers l'enseignement spécial, comme évoqué dans un autre chapitre. Dans certains cas plutôt exceptionnels, une école ordinaire pourra convenir, moyennant une aide intensive le soir. Cette aide se fait soit par les parents eux-mêmes, soit par une personne proche, capable d'assurer le rôle de répétiteur.

Petit à petit les parents se rendront compte du fait que personne ne pourra les aider entièrement, à 100 %. Une aide, une institution, une école, un éducateur ne remplace pas les parents ni la famille. Nous avons rencontré à Inforautisme de nombreux parents qui se créent l'illusion que la société, les écoles, les institutions feront tout à leur place. Or toute aide de l'extérieur est complémentaire à la famille et aux parents, mais ne les remplace jamais.

L'enfant dont les parents ont découvert le diagnostic d'autisme, pourrait être avancé en âge, voire être adulte. Cela peut arriver pour le handicapé moyen à léger. La scolarisation ne viendra donc plus en ligne de compte. Les parents se mettront à la recherche d'un employeur qui veut bien engager un travailleur moins rentable que la moyenne. Il existe aussi des ateliers de travail adapté (anciennement dénommés « ateliers protégés »). Dans ces ateliers, le travailleur handicapé peut se rendre utile et percevoir une rémunération. Il échappe ainsi au danger de devoir passer sa vie dans l'oisiveté.

Une information importante à recquérir lorsque des parents sont mis devant le fait d'un enfant autiste, est celle du statut social. Certains médecins et pédagogues oublient d'en aviser les parents. Il faut savoir que les parents d'enfants autistes ont des droits sociaux : allocations, exemptions fiscales. Les aspects sociaux et juridiques font l'objet d'un chapitre particulier ; nous nous limitons donc ici à les évoquer sans plus d'amples détails.

6. En parler à la personne autiste

Plusieurs parents nous ont posé la question, combien délicate, à savoir si l'enfant doit être averti de son handicap. Comment lui en parler sans risquer de causer un découragement ?

Que cela soit bien clair pour les parents : la réponse est affirmative ; l'enfant doit savoir qu'il est atteint par un handicap, il doit savoir qu'il s'agit d'autisme, comprendre si possible ce que cela signifie et ce que cela a comme conséquences dans sa vie. On ne laisse jamais un enfant dans l'ignorance de ce qui touche à l'essentiel de son existence (tout comme pour l'enfant orphelin recueilli par adoption). Il y a un âge propice à chaque partie de l'information ; l'information se fait graduellement, selon la capacité de l'enfant à pouvoir comprendre, et selon l'avancement de l'âge. Si l'enfant apprend son état à l'insu des parents, il s'en suit une altération grave de la confiance entre parents et enfant.

L'information est donc graduelle, pas à pas, avec tact et doigté.

L'enfant gravement handicapé se verra autre de par lui-même ; on l'aidera à se découvrir autre.

L'autiste de plus haut niveau d'intelligence comprendra davantage les rouages les plus complexes de son handicap ; on peut évaluer qu'avant ses quinze ans il doit connaître son autisme. Ensuite on affine les détails jusqu'à l'âge adulte, selon que les occasions se présentent.

7. Conclusion

Le parcours que nous avons décrit peut durer des mois, voire des années. C'est un parcours qui en vaut la peine.

Nous avons connu des parents, découragés au départ, qui on buché sur cette route avec d'autant plus de ténacité que les problèmes nouveaux surgissaient devant eux. Ils ont senti grandir en eux un amour et une affection profonde envers leur enfant autiste. Ils puisaient en eux un capital énorme et insoupçonné de courage pour affronter les difficultés : l'incompréhension de certains éducateurs, le mépris combien pénible de la part de membres de leur famille ou d'amis, les critiques et les reproches à leur égard de la part de leurs proches. Tout cela existe, hélas ; mais on parvient aussi à découvrir des vrais amis, des mains tendues pour aider, de regards de confiance, des oreilles attentives, et des coeurs compréhensifs.