AU P\'TIT BONHEUR

La capacité des parents et des professionnels à échanger au moment de l'annonce peut être amoindrie par des problèmes de communication. Sherman, Austrian et Shapiro  décrivent l'écart dans la perception par des parents et des professionnels du label diagnostic utilisé à propos d'un enfant. C'est ainsi que les représentations les plus dramatiques sont associées par des pédiatres à la notion de trouble du développement cérébral, à la notion d'autisme par les psychiatres et à la notion de retard mental par les parents. Les professionnels doivent donc prendre en compte ces écarts dans leurs représentations et celles des parents et s'adapter à eux pour leur permettre d'assimiler et d'accepter à leur rythme les informations données.

Par ailleurs, le niveau socioculturel et l'état émotionnel des parents influencent le degré de complexité de l'annonce et la rapidité avec laquelle les informations sont délivrées aux parents. Geiger et al.  observent que l'annonce par les professionnels du niveau de développement d'un enfant est d'autant plus sévère que les parents sont perçus par ces professionnels comme « irréalistes » sur le niveau de fonctionnement de l'enfant. Les résultats de ces observations suggèrent que les médecins ne devraient pas chercher à « convaincre » les parents de leur représentation personnelle du fonctionnement de l'enfant, mais à leur donner des informations en prenant en compte leur point de vue et en respectant ce qu'ils sont capables d'accepter. La difficulté de certains parents à admettre la « validité » du diagnostic qui leur est annoncé est évoquée par Gray en même temps que leurs « désaccords » avec l'idée qu'il n'y a pas de traitement curatif de ce syndrome. L'implication des parents dans les procédures diagnostiques et d'évaluation est considérée par certains comme un moyen pour améliorer la collaboration parents-professionnels.

• Contenu et modalités de l'annonce

Globalement, le pourcentage de parents « satisfaits » progresse. Hasnat et Graves  rapportent que 82,6 % (versus 39 % dans les études antérieures) des parents se déclarent satisfaits de l'annonce du diagnostic de leur enfant. Leur satisfaction est surtout liée à la quantité des informations qu'ils ont reçues, à leur exhaustivité ainsi qu'à la prise en compte de leur point de vue dans la procédure diagnostique et l'évaluation. En revanche, elle n'est pas liée à la présence au moment de l'annonce des deux parents, ni à la présence de l'enfant ou d'une tierce personne.

Ces observations sont confirmées par Brogan et Knussen qui ont interrogé 126 parents d'enfants autistes sur leur satisfaction par rapport à l'établissement du diagnostic de leur enfant et qui observent que 55 % sont satisfaits. Leur degré de satisfaction est dans cette étude encore fonction de la clarté, de la précision et de l'exhaustivité des informations communiquées au moment de l'annonce du diagnostic (la précision des informations recouvre la transmission d'un document écrit et la possibilité de poser des questions pendant l'entretien à la personne qui annonce). Leur degré de satisfaction n'est en revanche pas fonction de l'âge de l'enfant au moment du diagnostic ni du délai écoulé entre leurs premières préoccupations et l'établissement du diagnostic. Dans cette même étude, les parents les plus satisfaits sont ceux dont l'enfant a reçu le diagnostic de syndrome d'Asperger (versus autisme), ceux qui ont reçu un diagnostic définitif (versus « diagnostic de travail ») et enfin ceux dont les enfants ne sont pas en éducation spéciale.

• Communication d'un rapport écrit aux parents

Un certain nombre de professionnels sont réservés sur le fait d'adresser un rapport écrit, à propos des résultats des investigations diagnostiques, aux parents en raison de la complexité de ces résultats. McConachie, Lingam, Stiff et Holt  ont interrogé les parents d'enfants présentant diverses pathologies du développement sur l'utilité du compte rendu écrit des examens concernant leur enfant. Les 25 parents qu'ils ont interrogés ont presque tous trouvé utile ce document. Ils indiquent en particulier que ce compte rendu les a aidés dans leurs discussions avec leur entourage et avec les professionnels. Un seul parent a trouvé le rapport écrit inutile et deux parents ont déclaré qu'il était difficile à comprendre. L'utilité d'un compte rendu écrit est aussi soulignée dans l'enquête effectuée par Piper et Howlin auprès de familles d'enfants ayant des troubles du développement. McConachie, Salt, Chadury et al. ,qui a cherché à décrire les pratiques des unités d'évaluation en Grande-Bretagne, indique qu'un rapport écrit est remis aux parents dans 70 % des cas et que des réunions de synthèse se font aussi en présence des parents dans trois quarts des cas. Gianoulis, Beresford, Davis et al. indiquent que 78 % des parents qu'ils ont interrogés souhaitent que les résultats des investigations diagnostiques permettent d'évaluer les difficultés de leur enfant et d'établir le diagnostic précis de ses troubles ; 49 % souhaitent obtenir aussi un avis éducatif ; 35 % souhaitent une prise en charge et 19 % des informations détaillées sur le diagnostic posé. En réponse à ces attentes initiales, 81 % des parents sont satisfaits de l'avis diagnostique, 46 % sont satisfaits de l'avis éducatif, 38 % sont satisfaits de la proposition de prise en charge et 30 % seulement sont satisfaits des informations données à propos du diagnostic posé. Ce pourcentage faible peut être interprété comme le besoin de formaliser davantage les informations communiquées aux familles lors de l'annonce avec la transmission d'un rapport écrit à propos du diagnostic, mais aussi par exemple de plaquettes d'informations sur la procédure diagnostique, sur la maladie, les ressources communautaires, etc.

• Préparation de l'annonce

• Laisser la possibilité de poser des questions au moment de l'annonce, mais aussi plus tard quand les parents ont « assimilé »

Les parents se montrent très sensibles au fait que le médecin les encourage à s'exprimer, à parler de leurs émotions et à poser des questions.

• Offrir des aides

• Organisation pratique de l'accueil des familles

• La formation des professionnels

• Information avant l'établissement du diagnostic

o Éviter d'annoncer un diagnostic avant les résultats de l'évaluation pluridisciplinaire.

o Il est préférable de ne pas utiliser les termes d'autisme ou de TED chez un enfant de moins de 2 ans.

o En cas de doute diagnostique, il est préférable d'utiliser la notion de trouble du développement dont la nature est à préciser.

• Information après l'établissement du diagnostic (grade D sauf autre précision)

o Il revient au médecin responsable et coordonnateur de la procédure diagnostique d'énoncer le diagnostic aux deux parents.

o Cette information doit être donnée dans le service où ont été effectués le diagnostic et l'évaluation, en s'assurant des conditions d'accueil des familles, en respectant un délai qui ne devrait pas dépasser 1 mois.

o L'annonce du diagnostic doit se faire dans un cadre permettant une discussion d'une durée suffisante avec les parents, en leur donnant la possibilité de poser des questions et d'exposer leur point de vue.

o Les informations données doivent être les plus exhaustives et les plus précises possibles.

o Il est recommandé de faire référence à la nosographie reconnue internationalement et d'éviter des termes pouvant être perçus comme trop vagues tels que « traits » ou « tendances autistiques ».

o Dans les cas où il est difficile d'établir avec précision le diagnostic, il est important de donner un cadre diagnostique, tel que « TED non spécifiés » ou « troubles du développement ». Une explication doit être donnée aux parents sur les raisons de ces imprécisions et une évaluation ultérieure doit être proposée.

o Conformément à la demande de la plupart des parents, il est recommandé de leur remettre un rapport écrit synthétisant les principaux résultats des bilans réalisés.

o Il est souhaitable de favoriser l'accès des familles aux informations sur leurs droits, les associations, les ressources locales, le syndrome autistique, etc.

• Information à la personne (enfant, adolescent ou adulte) sur son diagnostic

o Il revient au professionnel responsable de la prise en charge ou au professionnel responsable de l'équipe qui a réalisé le diagnostic d'informer la personne.

o Cette information doit se faire soit au terme de la procédure diagnostique, soit à tout autre moment de sa vie lorsque cette question se pose (perception de sa différence, période d'orientation…).

o L'annonce doit tenir compte de l'âge et des capacités cognitives de la personne et se situer dans son projet de vie.

• Une attention particulière devra être portée aux membres de la fratrie et une information spécifique pourra leur être donnée.

• Quelles sont les pratiques des professionnels face aux inquiétudes des parents pour le développement de leur enfant ?

Howlin et Moore démontrent que les parents inquiets pour leurs enfants (autistes) et qui expriment leurs inquiétudes auprès de professionnels ont parfois à solliciter plusieurs expertises (3 ou 4) avant d'obtenir une réponse appropriée. Sices, Feudtner, McLaughlin et al.  ont mené une enquête aux États-Unis auprès de médecins généralistes et de pédiatres pour mieux connaître leurs pratiques d'orientation des enfants qui présentent un retard. Ils ont proposé des vignettes cliniques à ces médecins et ils les ont interrogés sur la conduite clinique qu'ils adoptent habituellement. Ils observent par exemple que ces médecins ont plus souvent recours à une audiométrie pour explorer un retard de langage chez une fille de 18 mois plutôt qu'un garçon (à 27 mois les différences liées au sexe n'apparaissent plus). Ils observent aussi que lorsque les parents expriment des préoccupations pour leur enfant cela n'a pas d'incidence significative sur la proposition d'examens complémentaires ou la décision du médecin d'orienter ou non l'enfant.

Recommandations : Signes à connaître et à rechercher par les praticiens de première ligne

• Les inquiétudes des parents évoquant une difficulté développementale de leur enfant doivent être prises en compte car elles sont fortement corrélées à une anomalie effective du développement. Elles doivent donc être un signe d'alerte pour les professionnels de santé et faire rechercher un trouble du développement et/ou un TED.

• Le développement de la communication sociale devrait faire l'objet d'une surveillance systématique au cours des trois premières années, dans le cadre des examens de santé au même titre que les autres aspects du développement.

• Le praticien doit rechercher des signes d'alerte d'un trouble du développement et/ou d'un TED sur la base de l'interrogatoire des parents pour recueillir des éléments sur la réactivité quotidienne (réponses aux stimuli sociaux) de l'enfant et sur un examen de cet enfant permettant de l'observer et de le solliciter sur un temps suffisant dans l'interaction avec son environnement. Le praticien est invité à revoir rapidement et régulièrement l'enfant en cas de préoccupations des parents ou d'écarts entre ses observations et celles des parents. En cas de doutes persistants, l'enfant doit être orienté vers un avis plus spécialisé, notamment neuropédiatrique.

• Quelques signes ont une valeur « d'alerte absolue » d'un trouble de développement (cf. cadre ci-dessous) et doivent conduire à demander rapidement un avis et des bilans spécialisés.

• Autour de 18 mois en moyenne, mais parfois avant, certains signes doivent alerter sur un risque d'évolution vers un TED et nécessitent avis et bilans spécialisés, en même temps que démarrent des mesures d'accompagnement de l'enfant et de sa famille : passivité, niveau faible de réactivité/anticipation aux stimuli sociaux, difficultés dans l'accrochage visuel, difficultés dans l'attention conjointe, retard de langage, absence de pointage, absence de comportement de désignation des objets à autrui, absence de jeu de « faire semblant ».

• Quel que soit l'âge, l'existence d'une régression dans le développement (linguistique ou sociocommunicatif en particulier) doit motiver avis et bilans spécialisés.

• À l'âge scolaire (maternelle et primaire), compte tenu de l'existence de formes de TED à révélation tardive (en particulier TED sans retard mental associé), il importe de rester attentif aux enfants qui ont des difficultés importantes dans leurs interactions sociales et des particularités dans leurs apprentissages sans pour autant présenter de retard mental significatif.

• Une attention particulière doit être portée aux fratries :

o en raison du risque de récurrence d'un TED ;

o en raison du risque de problèmes de développement ou de problèmes psychopathologiques.