AU P\'TIT BONHEUR

Mercredi 13 Mai 2009

Aujourd'hui, on a été à l'hospital des enfants de Bordeaux pour voir le neurologue.

Le rendez-vous c'est bien passer, Mathéo a fait pipi par terre dans la salle d'attente et une crise jusqu'a me taper dans le bureau du neuro et Lucas lui avait des stéréotypies avec les intérupteurs mais dans l'ensemble ca été, le neuro a  pu un peu les examiner. Il a fait quelques tests neuro-moteurs pour voir si leurs problèmes d'équilibre étaient neuro mais en fait il m'a dit que c'était plutot psyco-moteur. Ils m'a dit que les prises en charge sont complètes qu'on peut pas faire mieux et qu'il faut continuer comme ca car ils ont bien évoluer. Après il m'a dit qu'il se rappelait il y a 2 ans quand on est venu la première fois et qu' a l'époque il a eu peur que les enfants n'évoluent pas car ils étaient sévères mais que grace à tout ce que j'avais mis en place ils ont progresser et que si j'avais pas fait ca ils ne seraient pas comme ca actuellement. Il a dit aux jumeaux qu'il était fier de leurs efforts et de leurs progrès. on se revoit dans un an et on verra aussi le généticien car les tests génétiques  du gène shank 3 envoyer a l'institut pasteur il y a plus d'un an et demie sont revenus négatifs.

Tout ca, ca donne envie d'avancer encore et encore...et je me dis que même si parfois c'est compliquer, fatiguant, ca vaut le coup de s'accrocher, on en recolte les fruits.