AU P\'TIT BONHEUR

Notre histoire...

Elle a commencer un jour d'automne, il fesait froid et je m'étais réfugier dans un bar près du marché de royan, je jouais aux courses avec des amis.

Soudain, j'ai vu rentrer un homme grand, svelte et nos regards se sont croisés, se fût le coup de foudre. Nous échangions des regards, nos yeux ne fesaient que se croiser puis se fuir, on se cherchait sans se trouver...Puis il est parti...

Chaque jour, je revenais dans l'endroit de cette rencontre mais il n'y étais pas. Puis, un autre jour,  il était là, je l'ai aperçu, mon coeur battait chamade et je me suis approcher de lui sans dire mot. Comme si on se retrouvait nos regards se sont à nouveau croisés... On a parlés, on s' est observés, on était à l'écoute de l'un et de l'autre. J'avais trouver auprès de lui un réconfort, une sensibilité... Dans chacun de nos regards, on pouvaient lire, je te désires, l'envie de nous rapprocher encore, de succomber l'un à l'autre...

Puis, nous sommes parti sur la plage, sous un ciel majestueux, étoilé, avec le chant mélodieux des vagues carressant le sable, il m'as englobé dans ses bras doucement sans dire mot. A cet instant, je fûs rempli de lui, au lieu d'exister, je me suis mise à vivre... Un plein d'émotion envahi mon corps et mon âme, j'avais imaginée cela, je l'avais espèrer depuis le premier jour. J'aurais bien aimer que le temps s'arrête à cet instant, vivre encore et encore ses moments enlassés. Puis, est venu le premier baiser, transportant, envoûtant, désiré, désireux...Cette nuit, ces heures à ne plus vouloir se quitter. On a errer jusqu'au levé du soleil, on s'est assis à une terrasse vide et on a rêver bras dans les bras, admirant le panel de couleurs que la nature nous offrait divinement. L'un contre l'autre, blottis malgrés la froideur du matin, tout etait vaporeux, le paysage lui et moi...Nous avons prolonger ces moments par une meveilleuse journée. Puis la journée finie, il a fallu se quitter, je l'aurais bien garder près de moi...Je me suis demander quand nos coeurs pourront rebattre à nouveau ensemble, je me rappelle ne pas avoir pu retenir mes larmes de tristesse..

Puis, on s'est retrouver le lendemain et les jours suivants...On vivaient une passion, un peu sur un nuage!

Puis, j ai du partir dans l'ain , moments difficiles car loin l'un de l'autre mais on s'écrivait. Ensuite bonne nouvelle, j'attendais des jumeaux,on étaient très contents malgrés nos interrogations. Je suis venue le rejoindre en charente-maritimes et nous avons décider de vivre ensemble. La grossesse a été assez difficile mais on était fou amoureux et il était au ptit soins pour moi.

Les jumeaux sont nés, joie et inquiétudes car ils fesaient de l'apnée et étaient assez petit, on venaient les caliner a l'hôpital. Le retour à la maison s'est bien passer, on admirait ses têtes blondes... Mais ce petit bonheur n'a pas trop durer car on s'apercevais que nos enfants ne réagissaient pas comme les autres, ils ne pleuaient pas, ont les réveillaient pour la tétée, on a même couper les tétines des biberons car ils n'avaient pas l'instinct de suçion. Quand on les prenaient dans les bras, on ne sentais pas l'échange que tous les parents perçoivent, ils nous regardais pas, ne souriais pas, on se sentais désarmés...

On en a parler à la pédiatre mais pour elle pas d'inquiètude, juste un retard du à la gémélité. Les mois passaient et ils n'évoluaient pas, si je mettais un hochet dans la main des jumeaux ils ne jouaient pas avec, ne le regardais pas, tournaient la tête à l'opposée. Pas de regard pour nous non plu, les premiers gazouillis non plu, enfin ils n'y avait rien et nous on se demandais se qu'ils avaient.

 Tous les mois on interpellait la pédiatre qui ne voyait toujours rien d'anormal. La posture assise ne s' enclenchais pas ils étaient tout mous, on les calais avec des serviettes de bain qu'on roulaient dans la poussette. On a insister auprès de la pédiatre pour nous mettre en relation avec un neuro et une psycomotricienne ce qu'elle a fait sans entousiasme, pour nous rassurer pour ca part...

Après 4 mois d' examen, le neuro me dit que mes enfants sont juste hipotonique. Moi, je crois qu'ils ont vraiment un problème mais bon il me préconise de prendre rv avec l'hopital de jour l'unité psycologique infantile et juvénile. Donc, nous voilà dans le bureau du chef de service qui commence à nous poser des questions et a nous faire des reproches surtout à florent en lui disant que c'est surement du a son enfance que nos enfants n'évoluaient pas... pour une fois c'est pas la faute de la mère! enfin, nous on pense que c'est n'importe quoi et en attendant les jumeaux ont sait toujours pas se qu ils ont.

On s'est marié les jumeaux ont 9 mois...

Vers 15 mois, victoire, ils tiennent un peu près assis, mais des dandinements commencent a apparaître et ensuite ils se sont mis à se taper la tête contre le carrelage et les murs et à s'isoler dans le couloir en se dandinant sans arrêt. Voir mes enfants faire ça, me fesaient autant mal qu'eux, je les laissaient pas faire. Au niveau nourriture, il fallait que tout soit mouliner car il ne mâchaient pas et toujours de la même consistance.

Vers l'âge de 2 ans, on s'est dit que c'était plu possible, qu'ils fallaient qu'on trouve ce que les jumeaux avaient, on étaient pas entendu et écouter, on étaient vraiment seul et aussi les seuls à croire que nos enfants avaient un souci. Tout le monde nous disaient que ca allait s'arranger, que ce n'étaient rien  mais nous ont étaient fatiguer d'entendre ça, et fatiguer physiquement aussi car les jumeaux se reveillait 3 fois dans la nuit.

Donc, on a commencer à se poser la question de l'autisme mais pour nous ça pouvaient pas être ça, on espèraient que non. Un jour que j'allais à la jardinerie j'ai vu une affiche parlant de l'association autisme17, j'en ai parler à florent et il a été voir pour prendre les coordonnées, au depart on voulait juste les appeler pour savoir ce qu' était l'autisme, mais florent a rencontrer un membre de l'asso qui travaillait dans la jardinerie et ils ont parler, échanger, se sont raconter leur histoire propre, je pense que pour florent ca du être un soulagement car enfin quelqu'un qui vivait la même chose que nous et puis il était écouter et compris. Le soir, il est rentrer en pleurs en me disant je crois que nos enfants sont autistes, moi je pouvais pas y croire mais en faite en regardant mes enfants je savais qu'il y avait une part de verité. Mais on espère toujours que non, ce soir là, on a beaucoup pleurer et on a aussi parler au téléphone avec la personne de l'asso qui essayait de nous soutenir et le lendemain il nous a mis en relation avec la présidente de l'asso...

Puis l'asso nous a diriger vers une pédiatre qui connaisait bien l'autisme, nous avons pris rv. Arrivés dans son cabinet avec les enfants, elle les observe et nous dit en nous regardant dans les yeux "vos enfants sont autistes" là heureusement qu'on était assis car la claque elle fût énorme...Donc, elle nous dit qu'il faut absolument une prise en charge et aussi aller voir un neurologue sur bordeaux, elle a appeler le secrétériat de bordeaux et une semaine après nous étions à l'hopital des enfants à pellegrin avec les jumeaux.

Il nous dit qu'effectivement nos enfants ont un souci mais parle de troubles autistiques (faut pas effrayer les parents) et qu'il faut une prise en charge mais sans trop les stimuler. Il les fait hospitaliser une semaine apres pour 4 jours. On a eu le droit au reproche de la kinemotricienne qui nous a demande pourquoi on a pas reagit avant! Moi je lui ai dit que si mais personne nous ecoutais! normalement les jumeaux auraient du etre coqués a 8 mois.... 

On rencontre la vice- presidente de l'asso autisme17 en octobre 2006 accompagner d'une personne bénévole qui souhaitait venir en aide à des jeunes enfants en situation de handicap. On a fait connaissance les jumeaux avait 2 ans et camille 1 mois. Le comportements des jumeaux est inquiètants durant la rencontre, ils se tapaient la tête contre le carrelage, ne marchaient pas, ouvraient sans cesse les tiroirs, criaient. On étaient très inquiets moi et mon mari, fatigués, isolés, loin du village, pas de famille proche sans aucune information sur l' état de santé des enfants a part ce que nous avait dit la pediatre et le neuro mais pour nous "troubles autistiques" ca veut rien dire.

En prise en charge les jumeaux allait à l'hopital de jour une demi-heure chacun par semaine. Nous avions rencontrer le chef de service de l'hopital de jour qui a refuser de poser un diagnostic. Nous étions décourager et anéantis par l'abscence de réponse et d'aide à notre détresse.

Mon mari a explique a la vice présidente que les enfants dorment très mal et que moi et lui sommes obligés de nous lever la nuit pour les calmer. Les jumeaux tapent avec leur lit contre les murs. On a été obliger de changer de lit, le père de florent nous a fabriquer des lits costauds et difficilement déplacables.

après, la bénévole est venue tous les jeudis après-midi à la maison.

Suite à la visite de la vice présidente qui était très inquiète, elle informe le sessad (Service spécialié et de soins à domicile). La vise-présidente étant membre de la commission MDPH demande un dossier pour qu'il passe en urgence afin de nous venir en aide. Nos enfants ont besoin c'est sur d'un accompagnement spécialisé le plus rapidement possible et aussi intéger un groupe d'enfants.

Le sessad ne peut intervenir qu'a partir du mois de mai 2007 à raison de 2 à 3 demi-ournées par semaine.

On avait aussi demander au conseil général et à la caf un acceuil en nourrice agrée 1 journée chacun plus 1 journée ensemble  à visée thérapeuthique qui a été accepter pour un an. Mais sous la pression de parents la nourrice ne veut plus acceuillir les enfants et démissionne.

On se retrouve seuls avec une petite prise en charge 1/2 h par semaine pour chacun à l hopital de jour.

On s' adhère à l'asso mais nous on comprend rien à ce qui nous arrive, le langage employer, l' autisme c'est du chinois pour nous, on étaient vraiment perdu et on se posaient pleins de questions. Parfois on se demandais même ce que nous fesaient aux réunions et on avaient l'impression que c'était irréelle tout ca...Plus tard,mon mari est membre du conseil d'administration de l'asso.

Pendant ce temps, mon mari travaillait et culpabilisait de ne pas pouvoir m'aider la journée, on s'apellait 6 fois par jour pour se soutenir.La famille nous disaient que ca allait s'arranger, qu'on s'inquiètaient pour rien, on essaye de leur faire comprendre que non en leur expliquant ce que l'on vivaient au quotidien. Encore...on étaient seuls, personne nous comprenaient...

Les jumeaux avaient beaucoup de stéréotypies ( geste à répétion ), toute la journée ils se dandinaient, se tapaient la tête sur le carrelage ou les murs, s'isolaient dans le couloir ou ouvraient-fermaient les tiroirs, éteignaient -allumaient la télé ( attirer par la lumière rouge de veille), puis avec la baie vitrée c'était l'enfer! ensuite plus tard ce fût les interupteurs allumer-éteindre les lumières, encore actuellement il faut que toutes les lumières de la maison même à l'extérieur soient allumées.

au niveau des repas, (ils jettaient les objets) donc aussi les assiettes pleines de nourritures, ne mangaient pas de morceaux (pas de mastication), toujours la même consistance, la même assiette...par la suite ils ne supportaient pas qu 'un aliment tombe sur la table, ou qu'il y ai des miettes ou quoi que ce soit, il faut absolument essuyer sinon il criaient, encore actuellement ils ne le supporte pas...La mastication a été très longue à venir et maintenant ils ont tendance à ne pas croquer mais par exemple mettre un gâteau entier dans la bouche en fait on dit qu'ils se remplissent et n'ont pas la siacété donc mange tout le temps en se bourant la bouche donc je suis obliger de gérer leur nourriture.

Les jumeaux ne nous reconnaissaient pas, ne nous regardaient pas, pas de langage à part des cris et pleurent. Pour moi c'était difficile l'ignorence j'avais le sentiment de ne servir qu'a les laver changer... pas d'échange affectif de leur part c'etait très dur et aussi de ne pas entendre le mot "maman" est pas évident.

Avec mon mari, on était très proche donc on parlaient énormement et le soir on se retracait nos parcours tout ce qu'on vivaient, on déprimaient...

en sep 06, on a decider de faire construire pour avoir des projets de vie, pour avancer. Mais en fait pour mon mari ca fesait un poids en plus la construction, il a commencer à douter sur ses capacités à tout consilier...en attendant les jumeaux n'évoluaient pas...

Nous sommes fin juillet 2007, cela fait un mois qu'on gère seul les jumeaux car les soins arrêtent pendant les vacances durant 2 mois. Nous sommes très fatigués, mon mari me dit qu'il va pas bien, qu'il se demande comment on va gerer la situation et que ca lui fait mal de rentrer le soir et de voir ses enfants comme ca, il me dit qu'il a du mal a accepter, j'essaye de le soutenir, mais moi aussi j'en peut plu , toute la journée je suis avec les jumeaux et aussi camille qui a  9 mois et qui commence à se dandiner dans son transat on se pose des questions on se demande si elle est autiste aussi, on en parle a l'éducatrice qui essaye de nous rassurer mais qui s'inquiète aussi, par la suite on s'apercois que ce sont des gestes d'imitations dû à ses frères.

Nous sommes dimanche matin  et je demande à mon mari d'emmener les enfants se promener car je les supportent plu, ce qu'il a fait...

Le mercredi, mon mari part au travail, avant de partir il prend soins de mettre ses chaussures de notre mariage, ses habits préférés et part discretement au travail. tout le monde dort à la maison.  Vers 11 h 25 le téléphone sonne, je m'occupe de lucas je ne repond pas, j'entends le répondeur et la voix de mon mari qui dit " je vais me suicider je veux parler aux enfants", je finis vite avec lucas, je l'appelle sur son portable et il est en pleurs il me dit qu'il va se suicider, je lui demande pourquoi il ne me repond pas et raccroche. Je le rapelle de suite mais il decroche pas. J'ai attendu puis j'ai rappeler et j'ai eu la gendarmerie au téléphone, mon mari venait de se defenestrer du 6 ème étage d'un immeuble. Par la suite, j'ai su qu'il avait appeler toute sa famille depuis 8 h 30 du matin pour leur dire qu'ils les aimaient mais qu'il allait se suicider, les pompiers et la gendarmerie sur place on essayer de négocier mais ils m'ont dit qu'il était dans un état second, il repondais pas, disait rien... 

Quand j'ai raccrocher, j'ai cru que j'étais en train de mourir aussi, je m'imaginais pas de vivre sans lui...comment j'allais pouvoir vivre sans ma moitié? et pourquoi il a fait ca? j'ai essayer d'appeler l'asso mais personne,puis ma mère idem, puis j'ai eu mon père, je me suis literalement ecrouler sous le choc au téléphone en lui disant "papa florent est mort, comment je vais faire? tu te rend compte avec les enfants autistes et camille, mais pourquoi il a fait ca?je vais mourir aussi", mon père pleurait et me disait " ma petite fille je suis la, ca va aller"...

Les jours qui ont suivit, je ne le croyais toujours pas je pensais qu'il allait revenir. Tout le monde est venu me soutenir et aussi s'occuper camille car seule je ne pouvait pas m'en occuper. Le lendemain du décès, la maison de l'enfance est venue frapper à la porte mais l'éducatrice du sessad leur a vite mis les points sur les i.Puis les jumeaux ont été acceilli au centre hélio marin sur l'ile d'oléron afin que je puisse préparer l'enterrement et aussi faire les papiers...

Le soutien a durer un mois ou il y avait du monde sans arret chez moi, j'avais de troubles de la memoire du au choc donc on m'écrivait tout ce que je devais faire. Fin aout, je pars me repose une semaine dans l'ain chez mon père qui m'a soutenu à distance.

Puis la vie a dû reprendre son cours, une nouvelle vie, un nouveau chemin que je devais maintenant gérer seule, tout en fesant le deuil de mon amour perdu.

Je me suis dit que j'allais me battre pour que mes enfants puissent évoluer et vivre le mieux possible, qu'il fallait garder espoir.

J'ai chercher ce qui pourrait les aider et j'ai trouver une association EHEO qui mettait à disposition des thérapeutes bénévoles pour les enfants handicapés, des soins de kinésiothérapie et ostéopathie, qui ont été très bénéfique pour Mathéo et Lucas, puisque maintenant ils dorment la nuit, nous y allons 1 fois par mois.

Par la suite, j'ai négocier avec le centre hélio marin sur l'ile d'oléron de devenir partenaire et d'acceuillir mes enfants quelques semaines dans l'année afin que je puisse souffler et me reposer, cela a durer 2 ans maintenant ils ne les acceuillent plus dû à leur évolution et la structure n'étant plu adaptée.

Des soins kiné - motricité ont été mis en place en libéral mais au bout de 2 ans, la kiné me dit que mes enfants n'évoluent pas au niveau motricité, ils ont un déséquilible et ne savent pas monter et descendre les escaliers, tombent régulièrement, ils ont marcher à 4 ans. On décide donc d'arrêter le soin à mon grand désespoir.

Je rencontre le neurologue, il est d'accord avec cette décision et me conseille des soins motricités piscine. Malheureusement, il n'en n'existe pas vers chez moi, donc on décide avec la maitre nageuse de la piscine du village d'a côté et l'éducatrice du SESSAD de tenter de les integrer à un groupe d'enfant le mercredi mais c'est la catastrophe, il est impossible de gérer les jumeaux et le groupe. Donc, on réfléchit et on decide de créer un soin motricité piscine, on demande les autorisations qui sont accepter rapidement. Mathéo et Lucas commence les soins avec chantal, puis un autre enfant Romain qui est trisomique vient rejoindre le groupe. Tout ce passe bien, ils vont donc à la piscine tout les samedis matin.

Ils vont aussi dans une association qui s'appelle Volontaires pour Autisme qui fait parti du groupe France Télécom, qui met à disposition des bénévoles 1 samedi après-midi sur deux, 2 h pour souffler un peu.

Afin de pouvoir gérer au mieux la situation, j'embauche 2 personnes pour m'aider dans le quotidien le soir 2 fois par semaine et 1 fois la journée.

Les enfants sont scolarisés en milieu ordinaire,dans des classes séparées, avec un evs chacun qui changera plusieurs fois. La scolarisation se passe bien.

Ils vont encore chez l'orthoponiste qui grace a sa percévérence à rendu la parole à mes enfants qui ne parlaient pas du tout, elle pratique avec eux la méthode PECS , communication par image, qui a très bien fonctionner. 

Les soins hopital de jour aussi continu, ils y vont maintenant une demi- journée par semaine avec repas therapeutique et séparement. L'hopital de jour a enfin pris concience du handicap des jumeaux ce qui n'était pas le cas auparavent.

Ils sont aussi pris en charge par un SESSAD une fois par semaine le mercredi toute la journée.

J'ai décider aussi de trouver des financements auprès des pouvoirs publics afin de mettre les jumeaux au centre de loisirs du village, et une personne specialement embaucher pour eux. Je crois que l'intégration en milieu ordinaire est bénéfique et je trouve injuste que mes enfants ne puissent pas bénéficier comme les autres des structures d'acceuil parce qu'ils sont différents. J'obtiens quels financements mais c'est assez compliquer...

Après, je me suis dit que je devais affronté le quotidien, essayer de vivre normalement, les emmener partout même si cela est difficile, leurs imposer les difficultés, de ce que la société leurs inflige. Cela n'a pas été facile et encore parfois c'est assez compliquer car ils angoissent. Mais maintenant, on peut manger au MC DO, se promener dans les bois, aller chez des amis...

Avec tous ces soins mis en place et ce que j'ai essayer de leurs apporter, on ne peut que constater leur évolution, ils parlent, marchent, peuvent aller dans certains lieux sans trop angoisser, faire des choses qu' est pour un enfant ordinaire naturel. Je ne dis pas que les troubles ont tous disparus mais je dis que le quotidien est gérable.

Actuellement, Lucas, parle, marche, est propre la journée, il reste attirer par les chiffres donc compte tout, et fait des calculs mentaux de tête. Il s'intérresse à tout ce qui est tuyaux, comme les tuyaux des radiateurs, des wc en m'expliquant leurs fonctionnements. Il a encore besoin d'allumer les lumières dans toute la maison. Au niveau jeu, il aime faire des routes avec des rails de train en bois, aligner les voitures, pas vraiment de jeu de situation. Il aime que je lui raconte des histoires mais on a l'impression qu'il n'écoute pas alors que si car il rigole bêtement, je sais pas trop comment il pense à ce moment la. Il a conscience de ce qui l'entoure mais parfois se déconnecte complétement et s'isole. Il accepte de se retrouver dans des lieux inconnus sauf les magasins qui je pense, doit l'angoisser énormement, dû aux lumières, aux bruits, au monde,aux odeurs....Il sait écrire son prénom et de nombreux mots et les reconnait dans une phrase, il écrit les mots de diverse facon, en minuscules attachés avec une écriture très recherché ou bien en majuscule détaché. Il s'est aussi interresser aux couleurs et a appris les couleurs secondaires et aussi les clairs et foncés qu'il faut toujours rajouter aux couleurs.

Mathéo, lui parle, marche, est propre la journée, il est beaucoup plus expressif que Lucas, part un peu dans tout les sens, il est assez difficile à contenir. Ils a beaucoup plus d'angoisse et part rapidement en crise. Actuellement, il ne veut que les objets de couleur orange ( assiette, tasse pour déjeuner) m'opposer à cela déclenche des crises importantes donc j accepte de lui laisser cette couleur. il a besoin de rituel comme Lucas. Il est obnibuler par les paneaux de signalisation comme les "stop" donc a chaque fois qu'il voit un stop il se met dans des états pénibles et je dois répéter dans la voiture, " oui, Mathéo c'est un stop". Lucas qu'en a lui connait la gauche et la droite donc à chaque fois je tourne il me dis tourne à gauche ou tourne à droite. Il adore toujours quand on passe devant la caserne des pompiers, ce qui le met aussi dans des états infernales. Au niveau jeu, il aime beaucoup faire du bruit, prend la poussette du bébé sa soeur et tourne avec dans toute la maison, ce qui peut etre tres fatiguant à la longue. Il sait écrire son prénom et connait des mots qu'il arrive à retrouver dans une phrase. J'arrive difficilement à changer des habitudes mis en place mais je me resoue à le faire quand même.

Ma petite Camille, qui a subit des moments difficiles face aux jumeaux ( ils la tapait,poussait...), qui avait du fait un retard de langage et pris toutes les stéréotypies et angoisses de ses frères par imitation, va bien maintenant, elle a accéder au langage, elle est propre la journée et joue comme toutes les petites filles. Elle rentre à l'école en septembre, ce qui va aussi l'aider à évoluer.

Malgrés les difficultés que nous vivons au quotidien, je suis fière de mes loulous car ils ont beaucoup évoluer et on arrive à vivre le quotidien plus sereinement et le plus normalement possible. Je me dis que j'ai bien fait de croire en eux, et de leur apporter le plus de choses possibles meme si certaine personne ou institutions ont été en désaccord avec ma méthode mais le resultat est la...

Parent, gardez espoir, mon blog je l'ai créer pour montrer que l'évolution n'est pas impossible et donner de l'espoir à tout ceux qui pense l'avoir perdu, et que se concacrer à notre enfant différent c'est fatiguant certe mais qu'on en ai recompenser. Même si la route est difficile pour arriver à des résultats, je pense qui faut rester sur le chemin, avec un objectif, donner à nos enfants le meilleur, les comprendre, les aimer. Le chemin est long et ne s'arrête jamais...

Aux personnes qui ne connaissent pas l'autisme j'aimerais dire, apprener à être tolérent, à comprendre ces êtres qui ne sont que des hommes parmi les hommes avec une différence qui leur est propre, ne juger pas, l'autisme n'est qu'une façon d'être..., le respect est dû a chacun... 

Des pensées pour Florent en ce jour de la Toussaint, on pense à toi et on t'aime...