AU P\'TIT BONHEUR

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- VIE FAMILIALE - Les frères et soeurs

1. La difficulté du handicap

Supposons la situation d'une famille où se trouvent plusieurs enfants dont un d'entre eux (par exemple un garçon) souffre d'autisme, et regardons de plus près les conséquences de l'autisme sur la vie des frères et sœurs du handicapé.  Le problème n'est pas simple; comme nous pourrons voir, il est d'une extraordinaire complexité.  Parmi les parents qui nous ont consultés, rares sont ceux qui n'éprouvent pas des difficultés accrues qui peuvent altérer tout l'équilibre familial par le fait de l'autisme.  Il est vrai que déjà la relation entre frères et sœurs peut être parfois perturbée dans une famille normale, sans enfant autiste.  Un enfant ne naît pas vertueux.  Que ne voit-on les enfants qui s'injurient, se taquinent et se font enrager; que ne font-ils valoir leur instinct de domination et d'égoïsme ! Dans toute famille les frères et sœurs apprennent à arrondir les angles lorsqu'ils se cognent : "Moi ici, toi là".

La présence d'un enfant autiste n'arrange pas les choses, loin de là, car la réciprocité ne joue pas.  Pour l'enfant autiste ce sera : "Moi ici, un point, c'est tout".  Le frère ou la sœur n'accepte pas si facilement un tel arrangement, surtout s'il est fort jeune.  Nous voyons que si dans toute famille il y a parfois des frictions ou des disputes entre frères et sœurs, la vie n'est pas facilitée par le fait d'un enfant autiste.  Tout comme pour les parents, les frères et sœurs éprouvent d'autant plus de difficultés à vivre harmonieusement que l'enfant autiste sera plus gravement handicapé.   La gravité de la déficience sera ressentie par le frère ou la sœur comme cause de plus ou moins lourdes conséquences pour sa propre vie en famille.  Supporter le poids de son frère handicapé est une charge lourde quel que soit le type de handicap; c'est lourd aussi d'avoir un frère aveugle ou hémiplégique, mais la charge peut devenir moins supportable encore dans la mesure ou le handicap fait irruption dans la vie même de son frère ou de sa sœur, et un enfant autiste gravement atteint par la déficience peut prendre une place énorme en gestes, en bruit, en casse.

2. L'influence des parents

Comme dans toute autre famille d'ailleurs, la relation entre frères et sœurs dépendra grandement des parents, de leur aptitude à former leurs enfants convenablement.  En effet, les parents sont capables d'influencer positivement ou négativement la relation entre leurs enfants.  Les parents sensibles à former leurs enfants se poseront la question où en est la qualité de la relation entre leurs enfants, notamment la qualité affective.  Où en est l'amour fraternel ?   Se poser cette question est fondamental.  Rien que poser la question est déjà en soi un pas énorme; mais indispensable. 

Un autre aspect important est l'intégrité et l'impartialité de la part des parents.  C'est un sujet extrêmement délicat.  En effet, dans toute famille où il y a un enfant handicapé, celui-ci sera traité avec plus d'attention, avec une plus grande disponibilité, avec plus de patience et de temps.   Avec un enfant autiste cette attitude est inévitable, même de la part de parents intègres.  Le seul fait d'une plus grande sollicitude à l'égard de l'enfant autiste peut facilement engendrer une réaction de jalousie dans l'esprit du frère ou de la sœur.  Celui-ci peut ressentir un sentiment d'injustice : "Pourquoi tant de temps ou d'indulgence pour lui ? Et moi alors ?".  Le frère autiste deviendra facilement un rival qui accapare l'affection des parents.  Il ne sera dès lors plus un objet d'affection pour le frère ou la sœur.  Nous avons connu des cas où pareille situation a conduit à une véritable hostilité. 

Que dire alors de parents qui, dépassés par les événements, en viennent à manquer d'intégrité, et ceci en toute bonne foi et avec les meilleures intentions ?  Et ce n'est pas l'exception.  Pour ceux-ci toute l'attention, toute la préoccupation se focalise sur le pauvre handicapé.  Son frère ou sa sœur est relégué sur le côté.   Celui-ci ressentira sa situation comme une injustice; et s'il ne cultivera pas une animosité envers son frère autiste, ce sera presque de l'héroïsme.  Dans ce cas il ne s'agit pas de jalousie mais d'un quête d'affection en toute justice.

3. Grandir à côté d'un frère ou d'une soeur autiste

De toute évidence la relation entre un enfant et son frère ou sa sœur autiste est différemment nuancée selon l'âge.  A quatre ou six ans un enfant est fort peu raisonnable.  Toutefois, quel que soit l'âge, le fait de ne pas pouvoir établir une relation normale de réciprocité entre frères et sœurs modifie fondamentalement la relation.  On ne joue pas avec un frère autiste comme avec un enfant normal.   On ne parle pas normalement avec un frère autiste.  Avec lui il faudra toujours mettre de l'eau dans son vin.  Un jeu qui consiste à "faire semblant", ou "faire comme si" sera fort difficile à comprendre pour l'enfant autiste, voire impossible si le handicap est plutôt grave.

Il vient un moment où le frère ou la sœur se sent irrité lorsque l' enfant autiste dérange.  Nous avons décrit dans d'autres textes qu'un enfant autiste est déroutant pour ses parents; or il est tout aussi déroutant pour son frère ou sa sœur.   Le sens inverse a été observé également : c'est parfois le frère ou la sœur qui  provoque une irritation chez l' enfant autiste, soit par méchanceté, soit par le seul fait de jouets communs ou de terrain de jeu commun.  Certains parents ont pu pacifier pareille situation en attribuant des zones propres pour jouer, parfois même avec des limites cloisonnées.  De toute façon, un parent intègre sera exigeant envers son enfant autiste ; il exigera une attitude correcte, des paroles correctes, sans éclat de voix.  Le frère ne doit pas toujours s'effacer devant les frasque de l'autiste.

Au fur et à mesure que les enfants grandissent, les parents pourront graduellement informer les frères et sœurs au sujet de l'autisme.   Chaque chose en son temps.  Ainsi ils apprendront les différents aspects du handicap, les mots, les termes appropriés.  Une bonne connaissance du type de handicap engendre une meilleure affectivité, développe l'amour fraternel vis à vis de son frère autiste, et suscitera l'indulgence qui pourra empêcher la jalousie ou l'hostilité.  Il faut que les parents en parlent.  Lorsqu'ils ont un souci avec l'enfant autiste, il est bon d'en faire part aux frères et sœurs.  Ainsi ils susciteront une prise de conscience pour prendre part aux soucis.  Se soucier de l'enfant handicapé peut devenir un ciment pour les liens familiaux.  Cela se vérifie pour toutes formes de handicap : souci partagé, ciment familial.  Par ce biais il apparaît que les frères et sœurs n'ont pas toujours facile à vivre avec un frère autiste, mais même si celui-ci est fort dérangeant, ils finissent par s'adapter en général relativement bien.   S'il restent des problèmes ou des tensions, ceux-ci sont plus fréquents chez les frères que chez les sœurs.  Celles-ci sont plus indulgentes de par leur féminité.

4. Les amis de la fratrie et les futurs époux

Si le frère et la sœur d'un enfant autiste peuvent s'accommoder à leur situation, et nous venons de voir comme les parents y sont pour beaucoup, il n'en est pas de même pour les amis qu'on fait venir.  Certains enfants sont gênés d'inviter des amis; ils sont honteux.  En effet nous savons d'expérience combien nombreux sont les adolescents qui prennent plaisir à se moquer facilement des autres, surtout si ceux-ci sont faibles, voire handicapés "Ton frère est un minus, un fou".   Cela se raconte en classe, et durant la récréation, avec mépris.  Certes, tous ne sont pas ainsi ; et les amis se choisissent.  Dans la mesure de ces choix, il est possible, et même utile, d'inviter des amis à la maison.  Le frère ou la sœur se fera une raison d'expliquer la présence du frère autiste, tant bien que mal, à sa façon.  Avec un peu d'explication il arrive que les amis réagissent positivement; ce n'est pas exceptionnel.  Mais il reste des limites : "Nous ne pouvons pas faire dans notre famille ce qu'on peut faire autre part".  Acceptation ou fatalité ?

Progressivement, les enfants grandissent; c'est propre à la condition humaine.  Un jour arrive où l'invité ne sera plus un ami d'étude ou de jeu, mais un futur fiancé.  Nous nous situons donc au seuil de l'union conjugale.  Ici, pour un frère ou une sœur, le problème se pose de façon plus complexe.  Parmi les causes de l'autisme, nous avons décrit dans d'autres chapitres le trouble génétique.  Cela signifie en clair que le frère ou la sœur d'un autiste peuvent se poser la question de la probabilité de voir à leur tour un enfant à eux souffrant d'autisme.  L'hérédité peut jouer.  Un deuxième problème se greffe sur le premier : comment réagira le fiancé en apprenant qu'il entre dans une famille touchée par... une tare, comme disent les gens ?  Dans certains cas, il s'efface, pour éviter d'affronter un risque prévisible.  Et s'il reste, s'intégrera-t-il avec intérêt pour la cause de l'autiste ?   Ce n'est pas sûr à priori.

5. Les amis de la fratrie et les futurs époux

Quoi lorsque le frère ou la sœur sera marié ?  Nous avons connu bien des cas où le jeune ménage fait sa vie, dans l'indifférence et le désintérêt total à l'égard du frère autiste, devenu adulte lui aussi.  Les parents prennent de l'âge, voyez leurs cheveux gris; et que devient, que va devenir leur enfant autiste ?  Par ailleurs nous avons rencontré des frères et des sœurs qui ont grandi dans une famille fort soudée, et dont une prise de conscience s'est formée graduellement, en s'acheminant vers l'âge adulte, en vue d'une relève nécessaire pour prendre soin du frère autiste.  Nous voyons apparaître ici un élément nouveau dans la vie du frère ou de la sœur, c'est la relève pour la prise en charge.  Ordinairement cette relève est lente et progressive.  Au début, il s'agira d'aide, de soutien aux parents, avant d'être un remplacement de ceux-ci devenus âgés ou décédés.

Ici nous posons la question : que deviennent les frères et sœurs adultes, qui ont fondé leur ménage à eux, et qui prennent en charge leur frère autiste, soit à temps plein, ou soit à temps partiel ?  Le fait de prendre en charge leur frère autiste est, pour un frère ou une sœur, davantage un choix que pour les parents; car prendre en charge son propre enfant est une évidence.  Ce choix est analogue à celui d'un enfant qui prend en charge un parent âgé.   Soulignons que certaine parents n'acceptent pas du tout l'inversion hiérarchique, ils continuent à vouloir être chef comme par le passé.  Le fils ou la fille qui prend soin se doit alors d'agir avec patience, doigté, pour faire valoir ce qui est droit, sans heurter ni blesser l'amour-propre de celui qu'on a en charge.  Nous touchons ici au problème d'autorité, ou de relation hiérarchique.  Pour le frère autiste il est normal d'obéir à ses parents, même difficilement, même en récriminant, même à contre-cœur, mais pas à son frère.  La base de la relation est différente de celle avec ses parents.  Frères et sœurs sont égaux, sans lien hiérarchique au départ.  Si le frère ou la sœur qui devra guider son frère autiste est plus âgé que ce dernier ce sera plus facile que l'inverse, car il y a par le fait de l'âge une ascendance naturelle.  De toute façon il y aura un problème d'insoumission à surmonter, avec une grande habilité et bien de tact.

6. La prise en charge après les parents

Reste la question effleurée plus haut : la prise en charge par le frère ou la sœur, suppose-t-elle une cohabitation avec le frère autiste de façon permanente ou par intermittence ?  Revenons à nouveau, à titre de référence, à la situation parents-enfant : habiter chez ses parents est chose normale.  Mais faire habiter mon frère dans mon ménage, avec mes enfants, est extrêmement difficile à réussir, d'autant plus que le frère est autiste, et donc fort envahissant et souvent dérangeant.  Ne vais-je pas hypothéquer la réussite de mon propre ménage ?   Ne vaut-il pas mieux suivre mon frère autiste "à distance" sans qu'il fasse partie de mon ménage, et le voir par intermittence ?  Cela suppose une possibilité pour l'autiste de vivre avec une autonomie partielle, ce qui peut être le cas lorsque la déficience d'autisme est plutôt légère, ou, en cas d'autisme plus grave, la possibilité d'une prise en charge partielle par des tiers, dans une institution ou une organisation extérieure à la famille; dans ce cas, il est utile que les parents aient prévu suffisamment à l'avance cette transition.

A maintes reprises déjà, plusieurs jeunes parents nous ont fait part de leur préoccupation au sujet de la décision à prendre d'avoir encore un deuxième enfant alors que leur premier est autiste : faire face à une famille plus nombreuse alors que les soucis du premier sont déjà lourds...  Risquer d'avoir un deuxième enfant également autiste...  Concédons tout d'abord que la probabilité d'avoir un deuxième enfant autiste est plus élevée dans cette famille que dans la moyenne de toutes les familles.  Bien que le risque existe, celui-ci reste toutefois plutôt faible.  Et dans les familles où on a pu observer un deuxième enfant atteint d'autisme, on peut observer par ailleurs un degré de déficience parfois fort différent l'un de l'autre.  Compte tenu de l'hérédité, nous avons vu qu'il y a aussi un risque plus élevé pour l'enfant du frère ou de la sœur d'un autiste.  Mais dans ce cas comme dans l'autre le risque ne constitue pas en soi une barrière à ne pas franchir.

Nous avons connu d'autre part des parents qui ont reculé devant l'engagement d'avoir un deuxième enfant, et davantage.  Leur enfant autiste est devenu adulte, et eux-mêmes ont atteint un âge plus avancé.  C'est alors seulement qu'ils ont commencé à se poser la question "Quoi après nous ?".  Comme nous l'avons évoqué plus haut, il est dans la ligne des choses que les frères et sœurs d'un enfant autiste puissent être capables d'assurer la relève dans la mesure du possible.  Il est bien entendu que dans tous les cas la motivation primordiale de mettre un enfant au monde, c'est le don de la vie, donnée à l'enfant qui la reçoit.  Cela n'empêche toutefois nullement une autre motivation concomitante, comme celle dont nous parlons ici.  Par la suite un frère ou une sœur pourrait utilement reprendre le statut de tuteur ou d'administrateur que les parents auront eu soin d'envisager lorsque l'enfant autiste aura accédé à l'âge adulte.  Les procédures légales sont prévues pour ce faire.

7. Conclusion

Après avoir brossé en quelques traits ce tableau complexe et enchevêtré de la vie d'un frère ou d'une sœur de personne autiste, nous ne pouvons que rester en admiration devant son rôle si précieux et irremplaçable.  Camarade de jeu du petit autiste durant l'enfance, il deviendra en grandissant en quelque sorte le confident de ses parents, avant d'être plus tard encore leur aide, leur soutien, pour enfin étant adulte, prendre la relève de la main des parents au cours de leur vieillesse.

 

Quels sont les risques de troubles du développement pour la fratrie ?

L'implication de facteurs génétiques est bien établie sur la base d'études familiales et d'études de jumeaux. Le taux de concordance observé dans l'autisme et les TED pour des jumeaux monozygotes est de 40 % à 90 % et il est de 0 % à 25 % pour des dizygotes.

Par ailleurs, le taux de récurrence de l'autisme dans une fratrie où existe déjà un membre atteint est de 3 à 6 %. Ce taux est considérablement plus élevé (50 à 100 fois) que le risque observé en population générale (0,4 à 1 %) et positionne l'autisme comme le trouble psychiatrique de l'enfant ayant la plus forte composante génétique. Il est important de souligner que ce risque rejoint le risque observé dans la population générale chez les deuxièmes et troisièmes apparentés.

Des résultats plus controversés existent à propos du risque pour les fratries d'autres troubles du développement ou d'autres problèmes psychiatriques. Les apparentés de familles où existent plusieurs cas d'autisme pourraient avoir plus souvent des traits atypiques de personnalité, des troubles cognitifs et communicatifs. Dans les familles d'enfants autistes, des formes atténuées ou incomplètes de TED ou encore des phénotypes élargis, ont aussi été décrites. Des difficultés dans le comportement social, la communication ou encore des comportements répétitifs ont été rapportés par plusieurs études, mais ces observations sont peu reproductibles.

L'étude des autres troubles psychiatriques associés tout comme l'étude des phénotypes neuropsychologiques obtiennent des résultats contrastés, positifs pour certains et négatifs pour d'autres.

Par exemple, Szatmari, Jones, Tuff et al., en comparant 52 frères et soeurs d'enfants avec un TED à des fratries d'enfants contrôles (atteints de syndrome de Down ou ayant eu un petit poids de naissance), n'observent aucune différence entre les deux groupes sur la base de leurs scores à des tests cognitifs ou adaptatifs et sur l'histoire de leur développement. À l'inverse, d'autres études indiquent de moins bonnes performances des fratries dans des domaines tels que les fonctions exécutives ou la cohérence centrale.

Le risque de survenue de troubles psychiatriques autres que l'autisme, dans la fratrie et chez les parents d'un enfant autiste, est particulièrement augmenté pour Micali, Chakrabarti et Fombonne.  Ces auteurs observent que les apparentés au premier ou au deuxième degré d'enfants ayant un TED présentent en comparaison à des contrôles plus souvent des troubles dépressifs ou anxieux (incluant l'association à des TOC), des troubles du langage, des traits bizarres de la personnalité. Ces résultats sont peu reproductibles.

 



25/02/2009
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