Comme vous le avez certainement aujourd'hui le 2 Avril 2010 c'est la journée mondiale de l'autisme.
L'occasion de sensibiliser le grand public au dépistage précoce de la maladie. Des opérations seront organisées en France afin d'informer les particuliers sur les différents aspects de l'autisme. En marge de cette Journée, l'association Léa pour Samy lance la campagne Vaincre l'Autisme et les associations Autistes Sans Frontières et Autisme France lancent une campagne sur le dépistage précoce de la maladie.
Un Village de l'Autisme sera inauguré sur la place du Trocadéro à l'occasion de cette Journée Mondiale. Des magiciens, des jongleurs et des conteurs seront mobilisés pour divertir le grand public et les enfants autistes au coeur de nombreuses tentes blanches aménagées pour l'occasion. Des animations musicales seront également organisées jusqu'au 4 avril prochain.
La sensibilisation du grand public à l'autisme passera aussi par une "Marche de l'Espérance" qui se déroulera le 3 avril à 14h de la Place de la Concorde au Trocadéro. Cette marche "pacifique, revendicative, festive et culturelle" est destinée à informer les particuliers sur l'importance du dépistage précoce de la maladie.
Les parents d'enfants souffrant d'autisme pourront participer aux "Rencontres de l'Espoir" jusqu'au 7 avril pour échanger leur expérience et donner des conseils pratiques pour gérer l'autisme au quotidien, notamment pour les problèmes de sommeil, l'alimentation, la propreté ou encore les troubles du comportement.
Les associations Autistes Sans Frontières et Autisme France proposent de nombreuses informations sur les signes, le diagnostic et la prise en charge de l'autisme sur le site internet Depistageautisme.com.
A noter, l'autisme est une maladie neurologique et génétique qui affecte le fonctionnement du cerveau et le système immunitaire. Plus de 640.000 Français sont touchés par cette maladie, dont 160.000 enfants.
Hier, j'ai reçu un mail de l'association donc je fais parti, je vous le met sur le blog car je pense qu'il est important que nous, parents nous faisions passer le message, pour que les choses avances même si c'est qu'un peu car le retard sur l'autisme est énorme en france et les parents accusés et non écouter ce qui donne une culpabilité en plus et en attendant nos enfants restent sur le bord de la route.
Mail de l'assocition autisme17 :
Nous avons besoin de vous pour diffuser largement les liens que vous trouverez à la fin de ce courrier, soit en utilisant vos "contacts courriel", soit en imprimant et distribuant aux personnes devant être "sensibilisées" (médecins, écoles...) les documents.
Aujourd'hui, selon les chiffres de l'inserm, 1 enfant sur 150 naît avec une forme d'autisme.
Si nous tenons compte de ces chiffres, il y aurait en France plus de 400 000 personnes atteintes d'autisme ou d'un trouble apparenté (troubles du spectre autistique).
Ce qui ferait donc plus de 3 000 personnes atteintes en Charente Maritime.
Plus de 500 personnes à La Rochelle, plus de 150 personnes à Saintes, plus de 150 personnes à Rochefort, plus de 100 personnes à Royan, plus de 25 personnes à Jonzac...
Depuis 1995, en Charente Maritime, seulement 106 personnes autistes (enfants, adolescents et adultes) bénéficient d'un accompagnement adapté dans le secteur médico-social.
Un certain nombre d'enfants et adolescents, pour lesquels le diagnostic n'est pas toujours donné, ce qui ne permet pas d'en connaître le nombre exact, sont inclus à l'école.
Malgré ces quelques avancées, la pose du diagnostic reste la difficulté majeure. Il est essentiel d'informer et former les pédiatres, premiers médecins des familles.
La formation et les moyens de l'équipe du Centre de Ressources autisme Poitou Charentes sont insuffisants pour faire face aux demandes des familles.
Le retard accumulé par la France n'est pas digne de notre pays. Les fausses idées, les mauvaises prises en charge doivent être dénoncées pour éviter la "maltraitance" et le surhandicap.
Les symptômes communs aux personnes atteintes de troubles du spectre autistique sont :
- troubles des interactions sociales
- troubles de la communication verbale et non verbale
- comportements stéréotypés et répétitifs
Certains jeunes enfants pris en charge tôt développent de bonnes capacités et un accompagnement moins important leur suffit parfois, certains auront besoin d'un accompagnement tout au long de leur vie.
L'ONU devant l'urgence sanitaire que représente la reconnaissance et la prise en charge de ce handicap a décidé que la journée du 2 avril sera chaque année la journée mondiale de l'autisme.
Dès cette date et jusqu'à la mi-mai auront lieu en France les rendez-vous de l'autisme. Vous pourrez prendre connaissance d'une campagne diffusée dans les spots télévisés.
Des manifestations auront lieu sur le département à partir d'avril jusqu'au mois de juin (randonnée, surf, conférence : n'hésitez pas à nous contacter pour avoir plus d'informations).
Nous avons besoin de votre aide pour diffuser le plus largement possible autour de vous ces 2 documents notamment auprès de vos médecins (généralistes, pédiatres, ...) mais aussi autour de vous :
Nous vous en remercions,
Bien cordialement
Isabelle Gireaud
Pour Autisme Charente Maritime
Ma réponse au mail :
bonjour,
comme vous le savez, mes jumeaux Mathéo et Lucas sont autistes, vous savez l'implication que je mène pour cette cause, eux bénéficient d'une prise en charge importante depuis 3 ans et on peut dire qu'ils évoluent même si ils ont encore beaucoup de difficultés. Comme le dit, l'association dont je fais partie, il y a trop peu de diagnostic et surtout le corps médical laisse les parents en suspent, dans des interrogations en utilisant la langue de bois, ainsi ne permettant pas aux parents d'accepter le handicap ou à arrive à l'irrévercible comme le suicide car on se sent seul et désarmés face à tout ce qui arrive et on est dans le flou permanent sans réponse à nos questions. De plus, pendant ce temps, nos enfants ne bénéficient pas des prises en charge adaptés ou orientés vers l'hopital de jour qui on le sait n'est pas spécialement adaptés aux autistes.
J'aimerais dire à travers mes enfants qu'ils ont de la chance d'avoir eu une prise en charge adaptés tôt, vers 2 ans, mais aussi suite à la malheureuse circonstance du suicide de leur papa, qui a il faut bien le dire,a fait bouger les choses, d'où les portes d'un coup grandes ouvertes...
Mais, je voudrais dire, faut t'il en arriver là pour que les choses bougent? Que les médecins comprennent enfin la souffrance et les inquiètudes des parents?
Trop de famille sont dans le désaroi, aider nous en fesant passer ce mail et en fesant circuler les 2 docs en fin de page afin que les choses avancent.
Merci pour nos enfants, merci pour toutes les familles qui vivent l'autisme.
Sandrine
Réponse de l'asso :
Coucou Sandrine et merci d'avoir passé l'info comme tu l'as fait. Chacun de nous en se battant pour soi et ses propres enfants comme tu le fais fait avancer la cause pour tous. J'ai toujours été convaincue que les grandes actions associées à des actions plus individuelles sont les meilleures "armes" que nous ayons.
J'espère que tu vas bien ainsi que tes 3 beaux enfants.
A bientôt
Isabelle
Donc aider nous à faire passer ses 2 docs, merci..
je voudrais aussi dénoncer ce qui se passe à poitiers, où l'on pose maintenant les diagnostics car on ne le fait plu à bordeaux.
L'ortophoniste de mes jumeaux m'a rapporter le comportement inacceptable d'une pédopsyciatre.
Il s'agit d'une famille abattue qui ont une petite fille de 2 ans et demie et qui présente de nombreux troubles d'autisme, mais évidement on ne dit pas aux parents que cette petite fille est autiste, on leurs dit qu'elle est dépressive car la maman qui est bout, est en dépression!
Déja quand j'entend ca, je me rapelle 3 ans en arrière où on nous a dit que nos jumeaux étaient dépressifs ou on nous disait juste un retard dû à la gémèlité ! mais les troubles étaient bien la eux!
Maintenant, je me demande pourquoi on ne dit rien aux parents, pourquoi on cache la vérité, et que l'on remet une dose de culpabilité aux parents en les accusant, comment peut on accepter le handicap de son enfant, ne sachant pourquoi on se bat, pour quelle cause, quel handicap?
Par mon expérience, je peux dire que ce n'est pas de savoir que mes enfants étaient autistes qui a été pour moi une souffrance mais plutôt ce silence, les non-dits, se sentir seule, sans soutient venant de la famille ou du corps médical, qui on été terrible...de me demander si mes enfants étaient autistes ou non, tout en ayant la certitude en les regardant qu'il l'était bien, à angoisser et accuser leurs troubles et leurs souffrances dont je ne pouvais pas atténuer...j'en ai et ils ont perdu leur papa qui a préfèrer en finir avec tout cela, être enfin en paix...
La souffrance et le désaroi des parents ne sont pas pris en compte par le corps médical, c'est un parcours du combattant pour obtenir un diagnostic et ainsi offrir la meilleure prise en charge pour nos enfants.
Pour en revenir a la petite fille dont l'ortophoniste m'a dit qu'elle s'est déplacer perso à Poitiers pour voir la pédopsyciatre. Elle lui a dit que toute façon cette petite, elle est perdue, ca ne vaut pas la peine, elle est autiste mais c'est la faute de la maman qui est dépressive...mais cette pédopsy ne dit pas aux parents qu'elle est autiste mais dépressive!
Moi, j'entends ca et je me dis c'est pas possible ca!
Alors là, je pense que effectivement avec des gens comme ça, on peut pas avancer, on a déja du retard en france face à l'autisme mais quand on voit comment le corps médical pense et voit l'autisme, y a de quoi se tirer les cheveux!!!
Surtout, les idées préconçues ca m'exaspère!
Quand je pense à mes jumeaux y a 5 ans et quand je les voit maintenant, je me dis qu'on ne peut pas juger sur l'avenir d'un enfant différent car on ne sait pas l'évolution surtout si jeune.
La petite fille a 2 ans et demie et a un peu près les mêmes troubles que mes jumeaux a son âge, alors je pense, pourquoi ne pas lui donner une chance à elle aussi? pourquoi certaines personnes pensent que tout est perdue alors qu'on peut essayer et avoir de l'espoir que son enfant évolu?
Quand je suis aller voir le neuro à bordeaux y a quelques mois, il m'a avouer que lorsque je suis venue la première fois avec mes enfants il a douter de leur évolution étant donner les troubles importants qu'ils présentaient... Mais il m' a toujours soutenu dans mes démarches, les choses mise en place pour mes enfants, en m'encouragant, me disant que si mes enfants évoluaient c'était aussi grâce à mon implication.
Tout cela nous aide nous parent, se sentir soutenu, qu'on nous donne de l'espoir. Pourquoi devrait on condamner un enfant différent sans savoir ce qu'il peut advenir?
Aussi, je me demande pourquoi, on fait perdre du temps aux parents en leur cachant que leur enfant est autiste, en employant des termes comme " troubles autistiques" en disant aux parents que leur enfant n 'est pas autiste, alors que ca veut dire la même chose!
Tout ce temps en questionnement, en angoisse pourrait être utiliser pour aider leur enfant à évoluer...
Je dois dire comme tous les parents, je suis passer par des questionnements, angoisse, révolte, fatigue mais le combat en vaut la chandelle, je le pense, surtout quand je regarde mes petits garçons...
Je crois que pour nous, une grande marche a été franchie même si je vois un énorme escalier encore à gravir, et un soulagement quand j'ai vu écris sur le papier "autiste" je me suis dis, déja un combat de gagner, une victoire! voila ce que l'on ressent quand un diagnostic est posé, on est libre d'un gros poids, on peut passer à autre chose et se dire qu'on savait et se concacrer entièrement à nos enfants.
Pour certaine personne, c'est peut être rien un mot sur un document mais pour nous parent c'est un soulagement, et pour nos enfants une prise en charge adaptée. Alors pourquoi perdre autant de temps, pourquoi le corps médical ne réalise pas l'impact de leur cacheterie et préfère attendre, ne donnant pas de diagnostic et prise en charge précoce.
Pourtant, l'autisme on en parle, maintenant, chacun peut savoir qu'un autisme c'est une personne parmi les autres mais qui a besoin des autres et d'aide...
Pourtant, il est maintenant prouver qu'un diagnostic donner tôt ouvre une grande porte vers notre monde et offre un accompagnement et un espoir d'évolution...
Pourquoi attendre, miminiser leurs chances de grandir dans notre société le mieux possible? Pourquoi?.......
